« Nous disons “Au revoir” aux jours où nos arguments étaient solides, mais nos politiques étaient faibles. » – Kenneth Rockwood
La Conférence nationale sur la démence s’est tenue à Ottawa les 14 et 15 mai dernier. Bien qu’elle constitue une exigence de la Loi relative à une stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences (sanctionnée le 22 juin 2017), elle était tout sauf une procédure bureaucratique.
Dès le discours d’ouverture de la ministre de la Santé, l’honorable Ginette Petitpas Taylor, l’enthousiasme, l’engagement et l’énergie des participants étaient palpables. Madame Petitpas Taylor a parlé de façon touchante de sa mère, atteinte de démence à corps de Lewy, et a partagé ses propres difficultés à naviguer dans le système de santé, même à titre de travailleuse sociale forte de plus de 25 ans d’expérience. Elle a également décrit les diverses façons dont ses frères et sœurs ont composé avec la situation (notant au passage qu’elle vient d’une famille de neuf enfants).
Durant les deux jours au cours desquels s’est déroulée la conférence, des personnes vivant avec une démence, leurs proches aidants, des cliniciens, des chercheurs, des administrateurs des systèmes de santé et des responsables de l’élaboration de politiques ont tous pris part à des discussions animées sur une multitude de sujets. Plusieurs chercheurs représentant le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV) étaient du nombre.
Prochaines étapes
Le CCNV, en collaboration avec la Société Alzheimer du Canada et d’autres intervenants clés, s’est fixé comme but d’aider à élaborer et à mettre en œuvre la stratégie de recherche du Canada. Cette démarche comporte la tenue de conversations approfondies et essentielles, qui gagneront beaucoup de la création du conseil consultatif formé de 15 personnes nommées par la ministre. À la demande de madame Petitpas Taylor, le conseil s’est déjà rencontré à deux reprises pour évaluer les prochaines étapes de la création et de la mise en œuvre de la stratégie nationale, particulièrement la façon de s’assurer que les arguments soient aussi solides que la volonté politique semble maintenant l’être. Deux leaders du CCNV (Howard Chertkow et Kenneth Rockwood) sont aussi membres du comité consultatif. Leur apport à l’élaboration du plan visant à faire avancer les politiques sur la démence représentera un test important du rôle que jouera le CCNV dans l’aide à apporter aux Canadiens et Canadiennes pour relever cet important défi sociétal et de santé publique.
Les attentes sont élevées, non seulement envers la stratégie de recherche prescrite par la loi, mais également envers l’incidence qu’elle aura sur les soins et la recherche.