Que signifie de s’impliquer dans le processus de recherche dans le domaine de la santé pour une personne vivant avec une maladie ou pour le partenaire de soin de cette personne? Cela signifie être inclus dans le processus de recherche non seulement comme participant, mais aussi comme contributeur.
Une équipe de chercheurs et de spécialistes de l’application des connaissances du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV) a récemment travaillé avec des collaborateurs de partout dans le monde ainsi qu’avec des personnes vivant avec une démence dans le but de décrire la portée et la nature des méthodes employées afin d’impliquer des personnes vivant avec une démence et leurs partenaires de soin au processus de recherche.
L’article intitulé « Patient engagement in research related to dementia: A scoping review » (qui est offert en libre accès, en anglais, jusqu’au 31 décembre 2018) a été publié dans une édition spéciale de Dementia. Il décrit les facteurs qui facilitent l’implication des personnes vivant avec une démence au processus de recherche ainsi que ceux qui y font obstacle, en plus de souligner des leçons à tirer dans la pratique (c’est-à-dire des méthodes qui ont bien fonctionné et des recommandations quant à celles qui n’ont pas fonctionné).
Quels sont les facteurs favorisant et empêchant ce type de recherche?
Pour favoriser l’implication des personnes vivant avec une démence et de leur partenaire de soin dans le processus de recherche, il est bon de planifier tôt, de faire preuve de flexibilité en matière d’attitudes et de méthodes, de prévoir suffisamment de temps pour les réunions, de prendre le temps de bâtir des relations, de bien évaluer le consentement et les capacités des personnes se joignant à l’équipe de recherche, de définir leur rôle et leur participation, d’employer un langage clair, de fournir à ces personnes des mises à jour quant aux progrès de l’étude, et également de prévoir un financement adéquat, une responsabilité qui incombe au chercheur.
Les défis des chercheurs comprennent le temps et les coûts qui sont associés à l’implication des personnes vivant avec une démence ou de partenaires de soin, le respect de l’anonymat de ces personnes et des exigences des comités de l’éthique, la prise de décision en groupe et l’indentification de la personne adéquate pour bien représenter la population visée (du point de vue démographique et pathologique).
Les défis des personnes impliquées novices en recherche incluent la compréhension de la recherche, du processus général de recherche et leur perception de ceux-ci, le manque de formation et d’expérience en recherche, ainsi que la détresse que peuvent engendrer certains sujets.
D’autres leçons à tirer :
- Les personnes vivant avec une démence éprouvent des difficultés à s’engager dans la recherche; les chercheurs, les organismes caritatifs du domaine de la santé et autres organisations qui prennent part à la recherche (ou qui représentent des personnes qui y participent) peuvent donc jouer un rôle important pour ces personnes et aider à surmonter ces difficultés.
- Les chercheurs devraient présenter différentes options quant aux opportunités offertes et aux moyens pour les personnes vivant avec la démence et leur partenaire de soins pour s’impliquer dans la recherche. L’implication des partenaires de soin est avantageuse à bien des égards, mais elle ne devrait pas être considérée comme étant équivalente à celle de personnes vivant avec une démence.
- L’implication des patients dans la recherche sur la démence peut être favorisée par les organismes caritatifs dans le domaine de la santé et d’autres organisations de recherche, mais cette démarche requiert des infrastructures et du financement additionnels.
- Les activités permettant l’implication des patients dans la recherche sur la démence ne sont pas très bien décrites dans les articles scientifiques; la production de rapports plus élaborés aiderait à approfondir les connaissances en la matière.
S’il est vrai que l’implication des patients dans la recherche sur la démence est utile, il n’en reste pas moins qu’il faut encore en déterminer l’impact (sur la recherche et ses retombées ainsi que sur les personnes touchées par la démence: les patients, aidants, chercheurs, établissements de recherche et la société). Le programme Application et transfert des connaissances du CCNV soutient les chercheurs du domaine de la démence dans leurs efforts en créant un document infographique sur les leçons à tirer dans la pratique et en faisant la promotion des dix principales questions auxquelles les Canadiens vivant avec une démence souhaitent que les chercheurs répondent.