Répondre aux besoins émotionnels et pratiques d’aidants d’une personne vivant avec une démence par l’entremise d’un programme adapté

Le temps et l’énergie qu’exige le travail des aidants ainsi que les émotions que vivent ces derniers leur font courir le risque de subir d’importants contrecoups sur le plan de la santé et du bien-être. De façon générale, les aidants sont perçus comme étant les seules personnes responsables de répondre aux besoins des personnes vivant avec une démence, et il est urgent de renverser cette perception sociale.

Afin de corriger cette situation, le Cyril & Dorothy, Joel & Jill Reitman Centre for Alzheimer Support and Training du Sinai Health System (« le Centre Reitman ») – sous la supervision de son directeur médical, le Dr Joel Sadavoy qui codirige l’équipe no 18 du CCNV – met en œuvre le programme Enhancing Care for Ontario Care Partner (également appelé « Programme EC »). Cette composante panprovinciale de la Stratégie ontarienne en matière de démence offre une formation sur les compétences pratiques ainsi qu’un soutien émotionnel aux aidants de personnes vivant avec une démence. Elle vise à offrir à 15 000 Ontariens un programme réalisable, durable et efficace sur le plan clinique d’ici la fin de 2020. La volet recherche du Programme EC a pour objectif de recueillir des données probantes étayant l’efficacité clinique et l’extensibilité du modèle.

Les programmes offerts comprennent :

  • CARERS et Working CARERS – un programme de psychoéducation et de renforcement des capacités de huit semaines destiné à de petits groupes d’aidants (de quatre à six participants) membres de la famille d’une personne vivant avec une démence;
  • Teach – un programme de formation interactif de quatre semaines destiné à des groupes (de huit à dix participants) pour développer des compétences clés chez l’aidant;
  • Une thérapie cognitive fondée sur la pleine conscience offerte en ligne habiletés naturelles pour gérer efficacement leur stress et leurs émotions;
  • Le groupe Dyad – un groupe offrant un programme d’activités artistiques sur cinq semaines destiné aux aidants et aux personnes vivant avec une démence;
  • Des interventions individuelles pour les aidants qui ne peuvent prendre part aux programmes en groupe.

Le fait est que les aidants sont souvent isolés et ont de la difficulté à accorder la priorité à leurs propres besoins. Il se peut également qu’ils soient confinés à domicile à cause de leur propre fragilité, qu’ils vivent en région éloignée ou qu’ils n’aient pas accès à des moyens de transport pratiques pour accéder à des programmes communautaires de soutien. C’est pourquoi les programmes présentés ci-dessus peuvent être offerts en personnes ou en ligne, en direct à l’aide de la plateforme de vidéoconférence ZOOM®, qui répond aux exigences de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé de l’Ontario.

Resources en ligne

En plus de ces programmes fondés sur des données probantes, le Centre Reitman a conçu des applications spécifiquement pour les aidants de personnes vivant avec une démence. L’une d’elles, Dementia Advisor, a été lancée en 2017 et peut être téléchargée sur une tablette ou un téléphone intelligent en cliquant ici (aussi disponible en français). Le Centre Reitman donne aussi accès à TYZE Connecting Care, un réseau privé et sécurisé en ligne comportant des fonctions de partage des ressources, d’information sur différents événements et d’envoi de messages en lien avec les soins offerts aux personnes atteintes de démence.

Prochaines étapes

Des représentants de Sinai Health System, du Nova Scotia Centre on Aging et du Programme d’application et de transfert des connaissances du CCNV étaient présents aux ateliers d’application des connaissances.
De gauche à droite : Dre Mary Chiu, Dre Janice Keefe, Elizabeth Doyle, Sacha Nadeau et Dre Gita Lakhanpal.

En utilisant les connaissances qu’elle a acquises, l’équipe travaillera en collaboration avec leurs partenaires, entreprises et groupes communautaires, afin d’élargir la portée du programme, d’en améliorer l’accessibilité ainsi que l’utilisation d’interventions efficaces, et afin de promouvoir des changements d’attitude et de politique dans les systèmes de santé. Plus précisément, elle collaborera avec des partenaires du Manitoba (Université du Manitoba) et de la Nouvelle-Écosse (Nova Scotia Centre on Aging de l’Université Mount Saint Vincent) pour évaluer si ces programmes peuvent être adaptés pour répondre aux besoins des collectivités rurales. Pour ce faire, les principaux membres de l’équipe no 18 ont organisé des ateliers d’application des connaissances (Manitoba : 4 avril 2018; Nouvelle-Écosse : 12 avril 2018), traitant d’applicabilité et de stratégies pour favoriser l’adoption du programme.

Pour en savoir plus, veuillez communiquer avec l’équipe no 18 du CCNV sur l’efficacité de l’intervention du soignant à l’adresse Mary.Chiu@sinaihealthsystem.ca.