{"id":7813,"date":"2018-11-16T19:07:52","date_gmt":"2018-11-17T00:07:52","guid":{"rendered":"https:\/\/ccna-ccnv.ca\/ccna_news\/facteurs-qui-favorisent-et-empechent-limplication-de-personnes-vivant-avec-une-demence-dans-le-processus-de-recherche\/"},"modified":"2025-01-31T13:11:07","modified_gmt":"2025-01-31T18:11:07","slug":"facteurs-qui-favorisent-et-empechent-limplication-de-personnes-vivant-avec-une-demence-dans-le-processus-de-recherche","status":"publish","type":"ccna_news","link":"https:\/\/ccna-ccnv.ca\/fr\/ccna_nouvelle\/facteurs-qui-favorisent-et-empechent-limplication-de-personnes-vivant-avec-une-demence-dans-le-processus-de-recherche\/","title":{"rendered":"Facteurs qui favorisent et emp\u00eachent l\u2019implication de personnes vivant avec une d\u00e9mence dans le processus de recherche"},"content":{"rendered":"<p>Que signifie de s\u2019impliquer dans le processus de recherche dans le domaine de la sant\u00e9 pour une personne vivant avec une maladie ou pour le partenaire de soin de cette personne? Cela signifie \u00eatre inclus dans le processus de recherche non seulement comme participant, mais aussi comme contributeur.<\/p>\n<p>Une \u00e9quipe de chercheurs et de sp\u00e9cialistes de l\u2019application des connaissances du <a href=\"http:\/\/www.ccna-ccnv.ca\/fr\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Consortium canadien en neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence associ\u00e9e au vieillissement<\/a> (CCNV) a r\u00e9cemment travaill\u00e9 avec des collaborateurs de partout dans le monde ainsi qu\u2019avec des personnes vivant avec une d\u00e9mence dans le but de d\u00e9crire la port\u00e9e et la nature des m\u00e9thodes employ\u00e9es afin d\u2019impliquer des personnes vivant avec une d\u00e9mence et leurs partenaires de soin au processus de recherche.<\/p>\n<p>L\u2019article intitul\u00e9 \u00ab\u00a0<a href=\"http:\/\/journals.sagepub.com\/doi\/pdf\/10.1177\/1471301218789292\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Patient engagement in research related to dementia: A scoping review<\/a>\u00a0\u00bb (qui est offert en libre acc\u00e8s, en anglais, jusqu\u2019au 31\u00a0d\u00e9cembre\u00a02018) a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans une \u00e9dition sp\u00e9ciale de <em>Dementia<\/em>. Il d\u00e9crit les facteurs qui facilitent l\u2019implication des personnes vivant avec une d\u00e9mence au processus de recherche ainsi que ceux qui y font obstacle, en plus de souligner des le\u00e7ons \u00e0 tirer dans la pratique (c\u2019est-\u00e0-dire des m\u00e9thodes qui ont bien fonctionn\u00e9 et des recommandations quant \u00e0 celles qui n\u2019ont pas fonctionn\u00e9).<\/p>\n<h2>Quels sont les facteurs favorisant et emp\u00eachant ce type de recherche?<\/h2>\n<p><strong>Pour favoriser l\u2019implication <\/strong>des personnes vivant avec une d\u00e9mence et de leur partenaire de soin dans le processus de recherche, il est bon de planifier t\u00f4t, de faire preuve de flexibilit\u00e9 en mati\u00e8re d\u2019attitudes et de m\u00e9thodes, de pr\u00e9voir suffisamment de temps pour les r\u00e9unions, de prendre le temps de b\u00e2tir des relations, de bien \u00e9valuer le consentement et les capacit\u00e9s des personnes se joignant \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de recherche, de d\u00e9finir leur r\u00f4le et leur participation, d\u2019employer un langage clair, de fournir \u00e0 ces personnes des mises \u00e0 jour quant aux progr\u00e8s de l\u2019\u00e9tude, et \u00e9galement de pr\u00e9voir un financement ad\u00e9quat, une responsabilit\u00e9 qui incombe au chercheur.<\/p>\n<p><strong>Les d\u00e9fis des chercheurs<\/strong> comprennent le temps et les co\u00fbts qui sont associ\u00e9s \u00e0 l\u2019implication des personnes vivant avec une d\u00e9mence ou de partenaires de soin, le respect de l\u2019anonymat de ces personnes et des exigences des comit\u00e9s de l\u2019\u00e9thique, la prise de d\u00e9cision en groupe et l\u2019indentification de la personne ad\u00e9quate pour bien repr\u00e9senter la population vis\u00e9e (du point de vue d\u00e9mographique et pathologique).<\/p>\n<p><strong>Les d\u00e9fis des personnes impliqu\u00e9es novices en recherche<\/strong> incluent la compr\u00e9hension de la recherche, du processus g\u00e9n\u00e9ral de recherche et leur perception de ceux-ci, le manque de formation et d\u2019exp\u00e9rience en recherche, ainsi que la d\u00e9tresse que peuvent engendrer certains sujets.<\/p>\n<p><strong>D\u2019autres le\u00e7ons \u00e0 tirer\u00a0:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Les personnes vivant avec une d\u00e9mence \u00e9prouvent des difficult\u00e9s \u00e0 s\u2019engager dans la recherche; les chercheurs, les organismes caritatifs du domaine de la sant\u00e9 et autres organisations qui prennent part \u00e0 la recherche (ou qui repr\u00e9sentent des personnes qui y participent) peuvent donc jouer un r\u00f4le important pour ces personnes et aider \u00e0 surmonter ces difficult\u00e9s.<\/li>\n<li>Les chercheurs devraient pr\u00e9senter diff\u00e9rentes options quant aux opportunit\u00e9s offertes et aux moyens pour les personnes vivant avec la d\u00e9mence et leur partenaire de soins pour s\u2019impliquer dans la recherche. L\u2019implication des partenaires de soin est avantageuse \u00e0 bien des \u00e9gards, mais elle ne devrait pas \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme \u00e9tant \u00e9quivalente \u00e0 celle de personnes vivant avec une d\u00e9mence.<\/li>\n<li>L\u2019implication des patients dans la recherche sur la d\u00e9mence peut \u00eatre favoris\u00e9e par les organismes caritatifs dans le domaine de la sant\u00e9 et d\u2019autres organisations de recherche, mais cette d\u00e9marche requiert des infrastructures et du financement additionnels.<\/li>\n<li>Les activit\u00e9s permettant l\u2019implication des patients dans la recherche sur la d\u00e9mence ne sont pas tr\u00e8s bien d\u00e9crites dans les articles scientifiques; la production de rapports plus \u00e9labor\u00e9s aiderait \u00e0 approfondir les connaissances en la mati\u00e8re.<\/li>\n<\/ul>\n<p>S\u2019il est vrai que l\u2019implication des patients dans la recherche sur la d\u00e9mence est utile, il n\u2019en reste pas moins qu\u2019il faut encore en d\u00e9terminer l\u2019impact (sur la recherche et ses retomb\u00e9es ainsi que sur les personnes touch\u00e9es par la d\u00e9mence: les patients, aidants, chercheurs, \u00e9tablissements de recherche et la soci\u00e9t\u00e9). Le programme Application et transfert des connaissances du CCNV soutient les chercheurs du domaine de la d\u00e9mence dans leurs efforts en cr\u00e9ant un document infographique sur les le\u00e7ons \u00e0 tirer dans la pratique et en faisant la promotion des <a href=\"http:\/\/ccna-ccnv.ca\/fr\/nouvelles\/le-partenariat-canadien-pour-letablissement-des-priorites-sur-les-maladies-cognitives-devoile-les-dix-priorites-de-recherche-les-plus-importantes\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">dix principales questions<\/a> auxquelles les Canadiens vivant avec une d\u00e9mence souhaitent que les chercheurs r\u00e9pondent.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Que signifie de s\u2019impliquer dans le processus de recherche dans &#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":0,"template":"","meta":{"_acf_changed":false},"categories":[],"class_list":["post-7813","ccna_news","type-ccna_news","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v25.8 - 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