JOUR 4 – 15 OCTOBRE 2021
SESSION 16 PANEL – Développer des solutions de concert avec des personnes atteintes de démence pour améliorer leur qualité de vie
Les personnes touchées par la démence font face à des défis et éprouvent des besoins que la communauté scientifique peut aborder en collaboration avec elles de manière significative et percutante. Cette session présentera deux exemples de tels projets qui ont utilisé co-conception dans le but d’améliorer l’expérience des personnes atteintes de démence et de leurs familles. La première présentation décrira le travail effectué avec les personnes atteintes de démence et leurs proches aidants pour développer une ressource éducative en ligne appelée Feuille de route sur la conduite et la démence. La seconde présentation décrira le processus de co-création utilisé pour développer un programme multidomaines, le programme DELIGHT (Dementia Lifestyle Intervention for Getting Healthy Together) qui vise à soutenir la santé et le bien-être de personnes atteintes de démence et leurs aidants familiaux.
MODÉRATRICE : Shusmita Rashid
CONFÉRENCIÈRES : Elaine Stasiulis, Laura Middleton
Regardez la présentation enregistrée ici (en anglais seulement):
SESSION 17 PANEL – Les personnes ayant une expérience vécue et les chercheurs du CCNV collaborent pour améliorer la recherche
Dans cette session, vous entendrez parler du programme croisé Participation des personnes touchées par une maladie cognitive du CCNV, en particulier, le groupe consultatif du programme composé de personnes de partout au Canada touchées par la démence. Les membres du groupe consultatif participent à plusieurs activités et projets de recherche du CCNV. Jennifer Bethell, Carrie McAiney et deux membres du groupe consultatif, Christine Thelker and Tony Leamon, parleront d’un tel projet : Forward with Dementia, qui vise à développer et à évaluer une intervention pour améliorer l’expérience du diagnostic de démence et le soutien offert après le diagnostic.
PANÉLISTES : Jennifer Bethell, Carrie McAiney, Christine Thelker, Tony Leamon
MODÉRATRICE : Ellen Snowball
Regardez la présentation enregistrée ici (en anglais seulement):
SESSION 18 SESSION SPÉCIALE DE CLÔTURE
BIOGRAPHIES
SESSION 16
Shusmita Rashid est spécialiste principale en mobilisation et mise en œuvre des connaissances au Centre d’innovation sur la santé du cerveau et le vieillissement (CABHI) et directrice adjointe au Rotman Research Institute à Baycrest. Elle incite les chercheurs, les innovateurs et les utilisateurs finaux à faciliter l’accélération des innovations et travaille en étroite collaboration avec des organisations pour surmonter les obstacles de façon stratégique et pour améliorer la culture organisationnelle en vue de l’adoption d’innovations. Shusmita unit les partenaires communautaires aux écosystèmes de la recherche, de la santé et de l’innovation, pour aider à faire passer la recherche et l’innovation d’idées prometteuses à l’adhésion et à l’adoption pour un impact réel. Appliquant sa vaste expérience de l’utilisation de la science de la mise en œuvre pour concevoir, mettre en œuvre et évaluer des programmes innovants, Shusmita dirige les stratégies de KM et d’engagement communautaire de CABHI et RRI. Dans son rôle précédent de gestionnaire de recherche de l’équipe de mise en œuvre, d’évaluation et d’assurance de la viabilité du Programme d’application des connaissances de l’Institut du savoir Li Ka Shing, Mme Rashid a mené la mise en œuvre de plusieurs projets de recherche en soins de santé de grande envergure. Shusmita se passionne pour les applications liées à la transmission des connaissances permettant d’obtenir des résultats en sciences de la santé, économiques et sociales. Elle a donné des ateliers sur la pratique de l’application de connaissances, partout au monde, y compris pour des ateliers de l’OMS en Ouganda et en Éthiopie. Mme Rashid détient une MSP de l’Université de Manchester et un B. Sc. de l’Université de Toronto.
Elaine Stasiulis est l’associée de recherche de l’équipe 16 du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV). En tant que chercheuse en sciences sociales qualitatives de la santé, elle appuie l’équipe dans divers projets liés à la conduite automobile et à la démence. Elle est également candidate au doctorat à l’Institut de science médicale de l’Université de Toronto.
Laura Middleton est professeure agrégée au Département de kinésiologie de l’Université de Waterloo, chercheuse à l’Institut Schlegel de recherche sur le vieillissement et chercheuse affiliée à l’Institut de réadaptation de Toronto (KITE). Sa recherche vise à identifier des stratégies pour prévenir la démence et pour promouvoir le bien-être et l’indépendance des personnes touchées par la démence. Elle se concentre sur l’influence du mode de vie et spécifiquement sur l’impact de l’exercice, seul ou en combinaison avec d’autres approches thérapeutiques (par exemple, entraînement cognitif ou alimentation saine). Elle intègre des approches épidémiologiques, de recherche, d’études cliniques et qualitatives dans ce but. Les projets récents ont utilisé une approche participative en impliquant des personnes touchées par la démence, des professionnels de la santé et des fournisseurs de services communautaires comme co-chercheurs afin de créer des solutions accessibles et efficaces pour soutenir le bien-être de personnes touchées par la démence dans les communautés canadiennes.
SESSION 17
Carrie McAiney est professeure adjointe à l’École de santé publique et des systèmes de santé de l’Université de Waterloo, titulaire de la chaire de recherche Schlegel sur la démence au Schlegel-UW Research Institute for Aging, et directrice scientifique du Murray Alzheimer Research and Education Program. Mme McAiney est également coresponsable de l’ATC pour le CCNV et est coresponsable principale de l’équipe 19 du CCNV – Recherche sur l’organisation des services de santé pour la maladie d’Alzheimer (ROSA). En tant que chercheuse en services de santé, elle travaille en collaboration avec des personnes qui vivent avec la démence, des partenaires de soins familiaux, des prestataires et des organisations pour évaluer l’impact et la mise en œuvre des interventions et des approches qui visent à améliorer les soins et le soutien pour les personnes atteintes de démence et les membres de leurs familles, ainsi qu’à améliorer la qualité de la vie de travail pour le personnel de soins de la démence.
Christine Thelker habite actuellement à Vernon en Colombie-Britannique, au Canada, et a reçu un diagnostic de démence vasculaire en 2015. Elle a travaillé comme préposée aux soins pour des personnes atteintes de démence dans des établissements de soins de longue durée. Depuis son diagnostic, elle est devenue active dans la défense des personnes atteintes de démence et a parlé publiquement à la Conférence internationale sur la maladie d’Alzheimer en 2018 et à la Conférence des États parties des Nations-Unies à New York en 2019. Elle est actuellement membre de Dementia Alliance International et de Dementia Advocacy Canada et vient de publier un livre sur la vie avec la démence intitulé For This, I am Grateful. Madame Thelker s’est jointe au programme Participation des personnes touchées par une maladie cognitive du CCNV en juin 2020 et ses intérêts de recherche comprennent notamment la démence, les soins de longue durée, vivre seule avec la démence, les droits de l’homme et la défense des droits. Elle aime passer son temps libre à explorer la nature et à prendre des photos. Son livre est disponible sur Amazon ou en librairie.
Tony Leamon habite actuellement à Port aux Basques, Terre-Neuve et Labrador au Canada, et travaille comme orthophoniste à Western Health, où son rôle consiste en partie à fournir des soins aux personnes atteintes de démence en soins de longue durée. Le père de Tony, Tom Leamon a reçu un diagnostic de démence vasculaire en 2011 et a déménagé plus tard dans une résidence de soins de longue durée. Tony siège actuellement sur un comité consultatif provincial comme conseiller aux patients pour la recherche orientée patient (ROP) et s’intéresse à la promotion de l’intégration de patients à la recherche afin d’améliorer les résultats en matière de santé. Tony s’est joint au programme Participation des personnes touchées par une maladie cognitive du CCNV en juin 2020 et ses intérêts en recherche comprennent notamment les soins de longue durée et la démence vasculaire. Il aime passer du temps à marcher et à faire de la randonnée avec sa femme et sa fille.
Jennifer Bethell est scientifique affiliée au KITE, Institut de réadaptation de Toronto, Réseau universitaire de santé. Elle est co-responsable du programme Engagement des personnes ayant une expérience de la démence (EPLED) du CCNV avec Kathy McGilton. En tant qu’épidémiologiste, elle s’intéresse à l’utilisation de méga bases de données administratives et de sondages sur la santé pour la recherche et les rapports sur les résultats de santé. À ce jour, son travail s’est concentré sur des sujets liés à la santé mentale, aux blessures et à la prise de médicaments sur ordonnance ainsi que sur les effets de ceux-ci sur la santé. Elle s’intéresse également à la relation entre la connexité sociale et la santé chez les adultes âgés.
Ellen Snowball est une artiste interdisciplinaire qui réside à Guelph. Dans sa pratique artistique, elle utilise la photographie, la vidéographie et l’installation pour discuter de sujets liés à l’identité, à la maladie et au deuil. En 2017, après le décès de sa mère de la maladie d’Alzheimer, elle s’est lancée dans la création d’une grande installation interactive pour sensibiliser à la démence. Ellen est titulaire d’une maîtrise interdisciplinaire en arts médiatiques et design de l’Université OCAD (2019). En 2020, elle a commencé à travailler avec Kathy McGilton et Jennifer Bethell au Toronto Rehabilitation Institute en tant qu’analyste de recherche avec une expérience vécue de la démence. Dans le cadre de son travail, Ellen gère et soutient le groupe consultatif sur l’engagement des personnes ayant une expérience vécue de la démence (EPLED) du Consortium canadien sur la neurodégénérescence associée au vieillissement. Ellen est passionnée par les arts, l’engagement des parties prenantes et la justice sociale pour les personnes ayant une expérience vécue de la démence.