L’objectif du Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives était de formuler les priorités de recherche des Canadiens atteints d’une maladie cognitive, et d’en informer ensuite les chercheurs et agences de financement afin d’intensifier la recherche dans ces domaines jugés prioritaires.
Afin d’atteindre son objectif, le Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives a suivi les méthodes de la James Lind Alliance. Les Canadiens touchés par une maladie cognitive, personnellement ou dans le cadre de leur travail, ont été invités à faire parvenir leurs questions restées sans réponse sur la vie avec une maladie cognitive et sur la prévention, le traitement et le diagnostic de ce type de maladie. Un ordre de priorité a ensuite été accordé aux questions soumises dans le cadre d’un processus en deux étapes.
Nous remercions les 1200 personnes atteintes d’une maladie cognitive, leurs amis, les membres de leur famille, les aidants/partenaires de soins et les fournisseurs de soins de santé et de services sociaux qui ont participé à cette étude et nous ont fait parvenir leurs points de vue. Nous remercions également les centaines de personnes qui nous ont aidés à condenser en une liste de 79 questions les milliers de questions soumises. Cette liste a ensuite été réduite à 23 questions prioritaires au cours d’une rencontre en personne dans le cadre d’un atelier.
Cet atelier final, qui a eu lieu à Toronto les 8 et 9 juin 2017, a mis à contribution 28 participants de tout le Canada, dont des personnes atteintes d’une maladie cognitive, des aidants familiaux, des fournisseurs de soins de santé et de services sociaux, et des membres d’organisations qui représentent des personnes atteintes d’une maladie cognitive. Les participants ont discuté au sein de petites équipes et en commun de chacune des 23 questions afin d’établir les 10 priorités de recherche les plus importantes sur les maladies cognitives au Canada.
Ces dix priorités ont été annoncées au cours de l’atelier :
| 1. Quelles sont les répercussions de la stigmatisation entourant les maladies cognitives et la santé mentale sur les personnes atteintes d’une maladie cognitive et leur famille? Quels sont les moyens efficaces de réduire la stigmatisation vécue par les personnes atteintes d’une maladie cognitive, leurs amis, famille et aidants/partenaires des soins? |
| 2. Que peut-on faire pour soutenir le bien-être émotionnel, notamment le sentiment de dignité, des personnes atteintes d’une maladie cognitive? |
| 3. Quelles sont les conséquences du traitement précoce sur la qualité de vie, la progression de la maladie et les symptômes des personnes atteintes d’une maladie cognitive? |
| 4. Comment le système de santé peut-il développer et maintenir ses capacités de manière à répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie cognitive et de leurs amis ou aidants familiaux/partenaires de soins en matière de soins de santé et de services sociaux? |
| 5. Quels services, appuis et thérapies à l’intention des amis et aidants familiaux/partenaires de soins des personnes atteintes d’une maladie cognitive permettent d’améliorer ou de maintenir la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie cognitive et de leurs amis, ou famille et aidants naturels/partenaires de soins? |
| 6. Une fois la maladie cognitive diagnostiquée, qu’est-ce qui aiderait les personnes atteintes et leurs amis, famille et aidants/partenaires de soins à obtenir l’information, les traitements, les soins et les services dont ils pourraient avoir besoin? |
| 7. Quelles compétences et connaissances devraient posséder les fournisseurs de soins de santé et de services sociaux dans le domaine des maladies cognitives? Quels moyens efficaces pourrait-on utiliser pour leur transmettre ces compétences et connaissances? Comment augmenter le nombre de fournisseurs de soins de santé et de services sociaux qui possèdent ces compétences et connaissances? |
| 8. Qu’est-ce qui facilite la création de collectivités amies des personnes atteintes d’une maladie cognitive? Quelles sont les conséquences de ces collectivités sur les personnes atteintes d’une maladie cognitive et leurs amis, famille et aidants/partenaires de soins? |
| 9. Qu’est-ce qui assurerait la mise en application et la viabilité des meilleures pratiques en matière de soins dans les établissements qui accueillent des personnes atteintes d’une maladie cognitive, y compris en ce qui a trait aux soins centrés sur la personne? |
| 10. Quels sont les effets des traitements non pharmacologiques à comparer aux traitements pharmacologiques sur les symptômes comportementaux et psychologiques des personnes atteintes d’une maladie cognitive? Les traitements non pharmacologiques peuvent-ils remplacer, réduire ou être utilisés en association avec les traitements pharmacologiques pour la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques des maladies cognitives? |
Le Programme de recherche de la Société Alzheimer utilisera ces résultats pour faire entendre la voix des Canadiens touchés par les maladies cognitives dans les futures décisions en ce qui a trait à la recherche. Ces priorités seront également transmises aux chercheurs et organismes de financement dans l’espoir de stimuler la recherche dans ces domaines de prédilection.
Le Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives a été financé par le Programme de recherche de la Société Alzheimer dans le cadre de son engagement envers le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV). Nous remercions tout particulièrement notre groupe d’orientation et les organisations partenaires pour leur participation et contribution au Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives.
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