Questions/réponses avec Jennifer Bethell, coordonnatrice de projet à la James Lind Alliance (JLA)
1) Que fait la James Lind Alliance pour l’avancement de la recherche sur les maladies cognitives?
La James Lind Alliance permet de réunir des patients, des partenaires du domaine de la santé ainsi que des cliniciens pour former ce qu’on appelle des « partenariats d’établissement de priorités », dont le travail consiste à identifier et à prioriser les recherches sur des sujets particuliers en matière de santé. Dans le cadre de l’étude du Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives, nous posons des questions aux Canadiens sur ce qu’est la vie lorsqu’on est atteint d’une maladie cognitive ainsi que sur la prévention, le diagnostic et le traitement de ce type de maladie. L’idée est de faire appel à des personnes qui sont touchées par une maladie cognitive – soit personnellement ou professionnellement – afin d’établir des priorités en matière de recherche. Ces personnes peuvent en effet beaucoup apporter à la recherche au Canada, et c’est précisément ce que permet de faire un partenariat d’établissement des priorités de la JLA.
2) Ces partenariats ont-ils seulement lieu en Angleterre?
Les partenariats d’établissement de priorités existent principalement en Angleterre, mais également dans d’autres pays, dont le Canada. L’équipe qui se trouve à Toronto comprend la chercheuse principale (Dre Katherine McGilton, scientifique principale, Toronto Rehabilitation Institute – University Health Network) et moi-même (stagiaire postdoctorale, Toronto Rehabilitation Institute – University Health Network). Notre groupe directeur, qui supervise le projet, se compose des personnes suivantes : une personne atteinte de maladie cognitive, un membre de la famille, des représentants de la Société Alzheimer, des prestataires de soins de santé et de services sociaux (un ergothérapeute, des préposés aux services de soutien à la personne, des médecins, un gestionnaire de cas et d’anciennes infirmières); certains membres du groupe font partie de plusieurs catégories.
3) Quelle est la place de la JLA dans le CCNV?
La JLA constitue, au sein du CCNV, un projet d’engagement des patients. Selon l’organisme des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), on parle d’« engagement des patients » lorsque ceux-ci collaborent véritablement et activement au processus, allant de l’établissement de priorités au processus de recherche, en passant par l’application des connaissances. Le terme « patients » englobe ici toutes les personnes vivant avec un problème de santé ainsi que les soignants (y compris les amis et la famille).
La Société Alzheimer du Canada finance ce projet dans le cadre de son engagement envers le CCNV, car elle est comprend l’importance de faire à appel, pour les travaux de recherche actuels et futurs, à des Canadiens qui sont touchés par les maladies cognitives.
4) Quel est le but ultime du projet?
Nous espérons que des centaines (voire des milliers) de Canadiens vont exprimer leurs priorités quant à la recherche sur les maladies cognitives. Nous organiserons alors les réponses obtenues puis établirons, à l’aide d’un processus en deux étapes, les priorités liées aux questions auxquelles les connaissances actuelles ne permettent pas de répondre : la première étape consistera à demander aux participants au questionnaire initial de bien vouloir organiser les sujets de recherche par ordre d’importance, et la seconde étape prendra la forme d’un atelier pendant lequel les 10 premières priorités seront établies.
5) Qu’avez-vous réalisé d’important pour l’instant et quelles sont les prochaines grandes étapes?
La plus grande étape est le lancement du questionnaire, qui est prévu pour mai 2016. Pour en arriver là, nous avons fait appel à des organisations partenaires pouvant nous aider à atteindre le public ciblé ainsi qu’à tester notre questionnaire pour faire en sorte qu’il pose les bonnes questions de la bonne façon.
6) Comment puis-je en savoir plus sur le recrutement lié au projet?
Nous avons besoin de Canadiens qui vivent avec une maladie cognitive, qui s’intéressent au sujet ou qui connaissent une personne qui vit avec une maladie cognitive ou qui travaillent avec une telle personne. Nous conseillons donc de visiter notre page Web sur le site de la Société Alzheimer www.alzheimer.ca/prioritesderecherche ou de remplir ce questionnaire https://surveys.uhnresearch.ca/index.php?sid=33732&lang=fr.
7) Comment puis-je en savoir plus sur le projet de la JLA à mesure qu’il avance?
Vous pouvez communiquer directement avec moi, à tout moment.
Dre Jennifer Bethell, Stagiaire postdoctorale
Toronto Rehabilitation Institute – University Health Network
Bickle Centre, 130, av. Dunn
Toronto (Ontario) M6K 2R8
Courriel : Jennifer.bethell@uhn.ca
