L’évaluation globale de la neurodégénérescence associée au viellissement (étude COMPASS-ND)
COMPASS-ND est l’étude de cohorte observationnelle de référence du CCNV. Près de 1 200 Canadiens et Canadiennes âgés de 50 à 90 ans qui vivent avec ou sont à risque de développer un trouble neurocognitif ont été recrutés dans 30 centres au Canada. Cette étude est financée par le gouvernement du Canada par le biais des Instituts de recherche en santé du Canada et 12 organismes partenaires des secteurs public et privé. organismes partenaires des secteurs public et privé.
L’étude COMPASS-ND est issue d’une collaboration interdisciplinaire visionnaire mise en place par le CCNV pour combler des lacunes critiques en matière de nos connaissances sur les troubles neurocognitifs. Nous en savons encore très peu sur les personnes vivant avec un trouble neurocognitif complexe, qui représentent la majorité des personnes rencontrées dans les cliniques de la mémoire et dans la pratique clinique. Les personnes atteintes de troubles mixtes, de multimorbidités, de diagnostics complexes et de fragilité ont été exclues d’études observationnelles étroitement ciblées telles que l’Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative (ADNI), d’autres études menées dans le monde entier, et d’essais cliniques, tous comprenant des critères d’inclusion et d’exclusion stricts. Par conséquent, nous en savons beaucoup plus sur les cas « parfaits » de la maladie d’Alzheimer que sur des présentations mixtes ou complexes. COMPASS-ND inclut des participants du monde réel présentant le spectre complet des troubles neurocognitifs. L’étude COMPASS-ND est transformatrice en raison de l’hétérogénéité des participants, de l’étendue et de la profondeur des données, et des études longitudinales uniques prévues pour les prochaines années.
Accès aux données
Base de données LORIS
LORIS (Longitudinal Online Research and Imaging System) est un logiciel de gestion de données et de projets basé sur le web pour les études de recherche en neuro-imagerie. Les données comportementales, cliniques, de neuro-imagerie et génétiques de l’étude COMPASS-ND sont sauvegardées et traitées dans LORIS. Lorsque les données recueillies auprès des participants sont disponibles, elles sont rendues accessibles via l’outil d’interrogation des données (Data Query Tool), avec de la documentation à l’appui dans les modules de publication des données (Data Release) et de dictionnaire des données (Data Dictionnary). En outre, les chercheurs du CCNA peuvent utiliser LORIS pour communiquer leurs intentions sur la manière dont les données seront utilisées, à la fois au sein des équipes de recherche et entre elles.
Pour demander un compte LORIS, veuillez cliquer ici.
Demande d’accès aux données
Pour accéder aux données de l’étude COMPASS-ND, veuillez soumettre une demande d’accès aux données dans LORIS. Nous demandons aux chercheurs de fournir des informations détaillées et précises sur leurs projets. Si vous avez des questions concernant ce processus, veuillez contacter notre coordinateur de données, Turaç Aydoğan (turac.aydogan.ca@gmail.com).
Publication et validation des données
Évaluation initiale du COMPASS-ND
Les données de base pour notre cohorte de 1 173 participants sont maintenant disponibles dans l’outil de recherche de données (Data Query Tool) dans LORIS. Veuillez cliquer ici pour obtenir une liste détaillée des instruments utilisés dans l’étude COMPASS-ND.
Évaluations de suivi de l’étude COMPASS-ND
L’équipe de validation des données travaille présentement avec diligence à la vérification des données pour les évaluations de suivi de 2 ans pour les cohortes de personnes sans troubles cognitifs et de personnes atteintes de troubles cognitifs subjectifs. Une fois ces données validées, elles seront accessibles via l’outil d’interrogation des données (Data Query Tool) dans LORIS. Pour plus d’informations sur l’étude COMPASS-ND ou sur la validation des données, veuillez contacter Logane Gnassi (logane.gnassi@ladydavis.ca), notre coordinatrice de recherche clinique.