Le programme et le groupe consultatif Participation des personnes touchées par une maladie neurocognitive, ou EPLED, ont été introduits pendant la Phase II du CCNV. Le programme EPLED vise à intégrer activement des personnes touchées par une maladie neurocognitive (c’est-à-dire des personnes qui en sont atteintes et leurs partenaires de soins) au processus de recherche. Nos objectifs comprennent le soutien de l’engagement, la collaboration avec les chercheurs et les partenaires, et l’avancement des méthodes d’engagement des patients.
Lors de la préparation d’un plan pour l’engagement des personnes touchées par une maladie neurocognitive pour votre demande de subvention, pensez aux stratégies suivantes :
Mener sa recherche : Utilisez les recommandations ci-dessous comme guide pour collaborer avec des personnes touchées par une maladie neurocognitive à votre projet de recherche. Informez-vous des meilleures pratiques en matière d’engagement.
- Pride in Patient Engagement in Research (PiPER) Toolkit (en anglais seulement)
- Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) – Cadre d’engagement des patients
- Excellence en santé Canada – Cadre de valorisation de toutes les voix
- EPLED – Materials for Researchers (en anglais seulement)
Reconnaître l’expertise : Intégrez le dédommagement et le remboursement au budget de votre plan en ce qui concerne l’engagement de personnes touchées par une maladie neurocognitive.
- Institut de génétique des IRSC – Lignes directrices en matière de compensation des patients partenaires
- SRAP – Points à considérer lorsqu’une rétribution est accordée à des patients partenaires en recherche
Connaître son auditoire : Utilisez des lignes directrices sur le langage clair axé sur la personne (p. ex. langage accessible, inclusif et non stigmatisant). Passez en revue les recommandations de mobilisation des connaissances.
- Gouvernement du Canada – Langage clair, accessibilité et communications inclusives
- Web Content Accessibility Guidelines (en anglais seulement)
Planifier judicieusement son temps : Nous vous recommandons d’entrer en contact avec les gestionnaires du programme EPLED dès que possible après avoir reçu confirmation de votre subvention.
Le programme EPLED comprend un processus détaillé pour aborder l’engagement, y compris remplir un formulaire de demande et faire une présentation aux membres touchés par une maladie neurocognitive.
- Checklist and Consult Form (en anglais seulement)
- Materials for Researchers (en anglais seulement)
Contact
Une fois que vous aurez reçu la confirmation de votre subvention, veuillez contacter les gestionnaires de programme Ellen Snowball (ellen.snowball@uhn.ca) et Emma Lanza (emma.lanza@ladydavis.ca) afin de discuter du processus à suivre.