Le texte suivant est une contribution de notre blogueuse invitée, Elly Park
Tout le monde a une histoire à raconter et des souvenirs qu’il aimerait préserver.
Les progrès technologiques ont permis de préserver nos histoires sous de nombreuses formes, de revivre des souvenirs mémorables et de laisser un héritage derrière nous. Les récits multimédias — qui utilisent une combinaison de textes, de séquences vidéo, de bandes audio, de graphiques et de photographies — permettent aux personnes qui vivent avec la démence de partager leurs histoires. À leur tour, ces histoires accroissent notre capacité à sensibiliser le public sur la réalité de vivre avec la démence.
Trop souvent, on entend seulement le récit tragique de ce que la démence « vole » à une personne et à sa famille. En mettant un accent particulier sur la souffrance, la perte et l’incapacité, on est loin d’obtenir une histoire complète. La tragédie n’est jamais la somme totale de l’expérience vécue par une personne.
Pour cette raison, notre projet de recherche — au sein du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV) — vise à mieux comprendre comment l’expérience du récit personnel, lorsqu’elle est associée aux médias numériques, peut être bénéfique pour les personnes atteintes de démence.
Nous menons notre projet dans trois centres à travers le Canada : Vancouver (Université Simon Fraser), Toronto (Université de Toronto) et Edmonton (Université de l’Alberta). Le projet à débuté à Edmonton où j’ai rencontré chaque semaine sept participants aux premiers stades de la démence pour les aider à créer des récits personnels numériques. Sur une période de huit semaines, ils m’ont accueillie chez eux où nous avons tenu des séances individuelles consistant à partager des récits personnels significatifs à haute voix. À la fin, chaque participant a développé une version plus approfondie de l’un de ses récits, en version numérique à l’aide de WeVideo, pour y inclure des photos, des paroles, de la musique et des effets sonores.
Bien qu’aucun des participants ne connaissait le récit numérique avant la réalisation de ce projet, ils ont tous été impressionnés par le résultat final. Lorsque j’ai demandé à une participante de décrire ce que le récit numérique signifiait pour elle après l’expérience, elle la considérait comme « une façon de célébrer la vie et d’honorer les gens dans votre vie, que ce soit les amis ou la famille ».
Tous les participants ont aimé la façon dont ces ateliers leur permettaient de se concentrer à se rappeler des événements passés et la nostalgie qui les accompagnait. Les récits personnels avaient un effet de réaction en chaîne : une histoire en entraînait une autre. Les participants ont établi une distinction entre le fait de raconter une histoire comparativement au fait de regarder des photos dans un album et de les commenter. L’occasion de se concentrer sur un souvenir et d’y penser profondément était rare, et certains d’entre eux étaient agréablement surpris de ce qu’ils étaient en mesure de se rappeler. Les participants ont aussi parlé de l’évolution de la démence et de la manière dont elle avait affecté — et continuait d’affecter — leur vie.
Dans l’ensemble, le projet de récit numérique incitait les participants à réfléchir sur les événements passés en lien avec le contexte actuel et l’avenir. Les participants ont également aimé le processus de réflexion et de partage de souvenirs, ainsi que la création d’un héritage durable.
Les prochaines étapes :
L’impact de la création de récits numériques, comme l’ont exprimé les participants atteints de démence, est considérable et mérite davantage de recherches. Ce processus de création de récits numériques semble être un puissant moyen de faire jaillir des souvenirs qui ne sont pas accessibles autrement. Il constitue un outil de communication efficace entre les personnes atteintes de démence et les plus jeunes membres de leur famille, ainsi qu’un héritage à léguer aux générations actuelles et futures.
Ce projet multicentrique se poursuit à Vancouver et à Toronto. En fin de projet, nos résultats seront analysés dans les trois centres et nos conclusions seront communiquées par l’entremise du site Web du CCNV et de publications et présentations évaluées par les pairs. Notre projet permettra aussi de développer des recommandations pour que les familles et les partenaires de soins puissent créer des récits numériques eux-mêmes.
En attendant, pour en savoir plus sur ce projet, veuillez communiquer avec : lili.liu@ualberta.ca