« Notre recherche fait partie d’un mouvement plus vaste visant à veiller à ce que les populations autochtones aient accès à des soins appropriés fournis par des professionnels de la santé qui comprennent leur histoire et suffisamment leur culture pour qu’ils puissent adapter leurs approches et leurs programmes pour faire en sorte qu’elles se sentent plus à l’aise et plus en sécurité. » Dre Kristen Jacklin
Les recherches de la Dre Kristen Jacklin montrent que les taux de démence dans les communautés autochtones et des Premières Nations, au Canada, ont augmenté de façon régulière au cours des 7 à 10 dernières années. Qui plus est, son apparition survient maintenant, en moyenne, 10 ans plus tôt que chez les communautés non autochtones.
Représentant un écart déjà radical compte tenu des taux historiquement plus faibles de démence chez ces communautés, ces chiffres sont d’autant plus significatifs si on les considère dans leur contexte plus large. Parce que ces communautés subissent généralement des retards de diagnostic, le nombre réel de personnes vivant avec la démence est probablement plus élevé. L’absence de diagnostic signifie également que les patients et leurs proches ne sont pas en mesure de profiter pleinement des soins et des services de soutien locaux qui sont disponibles et qui, il est bon de le mentionner, ne sont souvent pas adaptés aux populations autochtones qui vivent avec la démence, selon Jacklin.
Équipe no 20 du CCNV : Volet autochtone
Pour tenter de remédier à ces lacunes dans les soins et de renforcer les capacités au sein des communautés autochtones de l’Ontario et de la Saskatchewan, les docteures Kristen Jacklin et Carrie Bourassa codirigent l’équipe du CCNV no 20 : Volet autochtone.
Au cœur de leurs projets actuels, on retrouve les recherches antérieures de la docteure Jacklin qui ont montré que les symptômes de démence sont plus largement acceptés dans le contexte Anishinaabe.
Quand on la questionne à ce sujet, la docteure Jacklin explique :
« De nombreux symptômes et expériences et la trajectoire de la maladie sont conformes à leur vision du monde où les gens entrent dans ce monde par la porte orientale et voyagent à travers le cycle de la vie. À mesure qu’ils se rapprochent de la fin de leur vie, ils se rapprochent aussi de l’embrasure de porte orientale, la porte de leur enfance où leur naissance a eu lieu. Donc, plusieurs personnes disent en quelque sorte tout naturellement : « évidemment qu’ils retournent à ce stade de l’enfance ». S’ils ont besoin de plus de soins ou s’ils agissent de façon enfantine ou ce genre de choses, on s’y attendrait puisqu’ils se rapprochent de ce stade. Par ailleurs, le genre d’expériences généralement appelées « hallucinations » (qui ont tendance à se produire dans les dernières étapes de la démence) sont expliquées comme des visions qui se présentent naturellement alors qu’un aîné se rapproche du portail de la mort. Ces visions sont considérés comme des dons. »
Il ne s’agit pas d’idéaliser l’expérience, met en garde la docteure Jacklin, mais plutôt de souligner comment cette perception peut favoriser (et c’est le cas) un modèle de prestation de soins familiaux et moins de stigmatisation au sein de la communauté sur ce qui se passe dans les derniers stades de la démence. En gardant cela à l’esprit, les docteures Jacklin et Bourassa mettent l’accent sur les possibilités de développer des stratégies qui tiennent compte de la culture, axées sur les forces, dans le diagnostic, les soins et l’éducation de santé en matière de démence au sein de ces communautés. Celles-ci comprennent le soutien dans les soins aux personnes atteintes de démence dans un contexte de soins de santé primaires (SSP) et ou de soins à domicile et en milieu communautaire, pour les Autochtones qui vivent en Ontario et en Saskatchewan.
Leur plan consiste à miser sur le Réseau international de recherche sur la démence autochtone, mis sur pied par la docteure Jacklin en 2009, qui a donné lieu à des partenariats avec la Santé des Premières Nations et des Inuits de Santé Canada. Essentiellement, elles continueront à renforcer les capacités de recherche et de la collectivité dans ce domaine, et à utiliser leurs partenariats pour faciliter leur adoption à l’échelle nationale.
« Donc, la façon dont l’équipe fonctionne – comme des chercheurs participatifs dans la collectivité – implique que la communauté est à l’origine du programme de recherche », explique la docteure Jacklin.
Double regard
Pour orienter l’interprétation et l’application de leurs travaux de recherche, l’équipe a adopté l’approche du « double regard ». Le sage Mi’kmaw, Albert Marshall, explique que le double regard est un don en vertu duquel une personne apprend à voir d’un œil avec les points forts des connaissances autochtones et de l’autre œil avec les points forts des connaissances occidentales. Cette philosophie supprime le déséquilibre de pouvoir entre les deux systèmes de connaissances (apparemment en compétition), plaçant les connaissances autochtones sur un pied d’égalité avec les connaissances occidentales.
Selon cette approche, les sages, les partenaires communautaires et les universitaires autochtones sont intégrés dans les activités de l’équipe. Les sages du projet comprennent Betty McKenna (Saskatchewan) et Jerry Otowadjiwan (Ontario) qui aident tous deux l’équipe à l’échelle communautaire. Un groupe consultatif autochtone, qui comprend des sages, des gardiens des connaissances autochtones, des jeunes, des gestionnaires de la santé et d’autres membres intéressés de la collectivité contribuent également à orienter les activités de l’équipe, y compris l’interprétation des résultats, la mise sur pied de comités consultatifs et le recrutement de participants.
L’équipe cherche particulièrement à apprendre quel genre de forces culturelles et communautaires peuvent être intégrées dans les programmes existants pour les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins. Que ce soit en jouant du tambour, en priant, par une cérémonie ou dans l’usage du langage, l’équipe vise à savoir pourquoi, selon la vision du monde et le système de connaissances des Anishinaabe, ces activités « offrent une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins, et comment cela s’intègre aux programmes par la suite. »
Première année du CCNV
Au cours de la première année de collaboration, les docteures Jacklin et Bourassa ont amené d’autres projets pour soutenir leurs travaux au sein du CCNV, y compris :
- Travailler avec la Fédération des nations indiennes de la Saskatchewan pour ajouter sept nouvelles questions à l’Enquête régionale sur la santé des Premières Nations de la Saskatchewan. Cette enquête sera utilisée par les autorités sanitaires des Premières Nations et par des organisations politiques autochtones afin d’établir les priorités en matière de financement, de programmes et d’activités.
- Élaborer des informations de santé culturellement pertinentes sur la démence et les soins aux personnes atteintes de démence pour les soins à domicile et en milieu communautaires pour les Premières Nations et les Inuits. Plus précisément, l’équipe a développé deux fiches à utiliser par les communautés autochtones (« Qu’est-ce que la démence? Le point de vue et les perceptions culturelles des Premières Nations » et « Les signes et les symptômes de la démence : un guide pour les Premières Nations »), et en ont deux de plus en cours d’élaboration (« Guide des Premières Nations sur ce à quoi s’attendre à la suite d’un diagnostic de démence ou de la maladie d’Alzheimer », et « Le sain vieillissement du cerveau : guide des Premières Nations sur la prévention de la démence »).
- Assurer le financement du programme par l’entremise des Réseaux de centres d’excellence en passant par AGE WELL, en collaboration avec l’équipe no 20 : Volet rural, dirigée par la Dre Debra Morgan.
Au cours de la prochaine année, l’équipe continuera à travailler avec ses partenaires communautaires et ses comités consultatifs par le biais d’entrevues, de groupes de discussion et de l’analyse des données sur la santé. Par exemple, en travaillant avec des chercheurs australiens – les docteurs Leon Flicker, Kate Smith et Dina LoGuidice du University of Western Australia Centre for Health and Ageing – l’équipe adapte le Kimberly Indigenous Cognitive Assessment (KICA) pour qu’il puisse être utilisé par la communauté Anishinaabe de l’île Manitoulin. Pour en assurer la pertinence culturelle, la chercheuse communautaire et infirmière Karen Pitawanakwant soutient davantage l’équipe en travaillant en tandem avec un groupe consultatif de langue Anishinaabe et les fournisseurs de soins de santé locaux. En Saskatchewan, Jessica Dieter prend en charge l’équipe en travaillant avec le comité consultatif de la recherche communautaire, composé d’un sage, de représentants en santé communautaire, d’infirmières communautaires et de directeurs de la santé des Premières Nations.
#14A« Ce que nous constatons, c’est l’importance de la culture et du contexte communautaire sur la façon dont les personnes vivent avec la démence. Au sein du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement, il est très important d’examiner comment les outils cognitifs devraient être adaptés aux cultures vulnérables, défavorisées et singulières de partout au Canada. De cette façon, les outils et les programmes peuvent être adaptés de façon à ce qu’ils aient des bienfaits cognitifs, ainsi que des bienfaits sur la qualité de vie des Autochtones vivant avec la démence. »
Après sa publication, la Dre Kristen Jacklin mentionne : « Nous avons lancé un site Web qui reflète nos activités associées au CCNV, ainsi que des projets tirant parti de ces activités et portant sur les problèmes du vieillissement et de la démence chez les populations autochtones : www.I-CAARE.ca (inauguré en février 2016). »