« Bien qu’elles aient une proportion plus élevée d’adultes de plus de 65 ans que les villes, les régions rurales ont accès à moins de soins de santé primaires, moins de spécialistes et moins de services de soutien. » Dre Debra Morgan
Il y a un besoin criant d’amélioration des soins de santé primaires (SSP) en régions rurales aux personnes atteintes de démence. Bien qu’elles aient une proportion plus élevée d’adultes de plus de 65 ans, les régions rurales ont accès à moins de soins de santé primaires, moins de spécialistes et moins de services de soutien que les villes, selon la Dre Debra Morgan.
Cela fait en sorte que certaines personnes des communautés rurales vivent avec une démence non diagnostiquée et sans plan de soins efficace pour prendre en charge leur maladie à mesure qu’elle évolue.
S’efforçant de renverser cette tendance, la Dre Morgan dirige l’équipe no 20 du CCNV : Volet rural. En partenariat avec les fournisseurs de soins de santé primaires et les habitants des communautés rurales, l’équipe élabore des stratégies de soins de santé primaires pour la démence dans les régions rurales de la Saskatchewan. Leurs travaux actuels s’appuient sur le projet de recherche et démonstration de 2004 de la Dre Morgan (financé par les Instituts de recherche en santé du Canada) qui a mené à la mise sur pied d’une Clinique de la mémoire pour les régions rurales et éloignées à l’Université de la Saskatchewan. Maintenant financée par le ministère de la Santé de la Saskatchewan, la clinique a augmenté la disponibilité et l’accès à des services spécialisés dans les régions rurales et éloignées de la province.
Qualifiée de « guichet unique » pour diagnostiquer et prendre en charge les cas complexes de démence présumée, la Clinique de la mémoire pour les régions rurales et éloignées fait appel à l’expertise d’une équipe d’évaluation multidisciplinaire. Celle-ci comprend l’évaluation des patients par un neurologue, une équipe de neuropsychologie, une infirmière, une physiothérapeute et une diététiste, en plus d’obtenir une tomodensitométrie, un important outil d’imagerie pour diagnostiquer la démence.
En utilisant une approche axée sur la famille, la clinique intègre les partenaires de soins dans l’établissement des antécédents familiaux et évalue aussi leur santé et leur bien-être psychologique en lien avec leur capacité à prodiguer des soins. À la fin de la journée, les patients et les membres de leur famille rencontrent le neurologue et l’équipe de neuropsychologie pour une rétroaction sur leur évaluation clinique intégrée et le diagnostic probable, ainsi que des recommandations pour la prise en charge de leurs besoins particuliers en matière de santé.
Parce que toute l’équipe est à leur disposition pour fournir des évaluations exhaustives en une seule visite, les patients et leurs proches évitent plusieurs voyages en ville pour consulter divers médecins (évitant de parcourir, en moyenne, 460 km par voyage). Les rendez-vous de suivi sont effectués par l’entremise de la télésanté, c’est-à-dire une technologie de vidéoconférence qui est utilisée pour contribuer à la prestation de services de santé et à l’enseignement des soins de santé à distance.
Depuis son ouverture, plus de 500 patients et leurs proches ont reçu des soins et un suivi coordonnés, spécialisés et multidisciplinaires dans les régions rurales et éloignées de la Saskatchewan.
Le renforcement des capacités par l’entremise du CCNV
Bien que la clinique comble une lacune importante, en se concentrant exclusivement sur les cas complexes, atypiques et difficiles à diagnostiquer de démence, les intervenants ne peuvent pas voir toutes les personnes vivant dans des communautés rurales qui peuvent être atteintes de démence. Il est aussi important de garder à l’esprit que les lignes directrices de consensus canadiennes sur la démence suggèrent que la majorité des soins aux personnes atteintes de démence devrait être prise en charge par les fournisseurs de soins de santé primaires.
Le principal défi pour satisfaire à cette demande, selon l’expérience de la docteure Morgan (d’abord comme infirmière et ensuite à titre de chercheuse principale), c’est que « de nombreux fournisseurs de soins de santé ruraux ne sont pas à l’aise à l’idée de diagnostiquer et prendre en charge la démence ». La raison en est bien simple. Plusieurs médecins de famille « ne voient [tout simplement] pas assez de cas typiques pour élaborer des stratégies leur permettant d’avoir confiance dans leurs diagnostics et leurs plans de soins ».
Selon la docteure Morgan : « Nous savons que les fournisseurs de soins de santé en région rurale veulent améliorer leurs compétences dans l’apport de soins aux personnes atteintes de démence au sein de leur communauté, tout comme nous savons que les patients et leurs proches préfèrent ne pas avoir à se déplacer pour recevoir des soins. C’est donc là que nous concentrons nos travaux actuels au sein du CCNV. »
À ce jour, l’équipe a :
- Recruté sa première équipe de SSP dans la région sanitaire Sun Country de la Saskatchewan. Ensemble, les membres de l’équipe élaboreront des pratiques exemplaires pour la prestation de soins interdisciplinaires aux patients atteints de démence. Ce processus comprendra l’élaboration de stratégies pour travailler efficacement ensemble malgré les défis du milieu rural et nécessitera la détermination des rôles pour chaque intervenant, l’utilisation de plans de soins communs et l’offre de services d’éducation et de soutien à distance offerts par les spécialistes à chaque intervenant de soins de santé primaires.
- Mis sur pied un conseil consultatif régional de 13 membres, dans la région de Sun Country, qui comprend des représentants de la Société Alzheimer de la Saskatchewan et des gestionnaires de la région sanitaire provenant de nombreux secteurs (c’est-à-dire des soins de santé primaires, des soins de longue durée et des soins à domicile). Ce conseil se réunit quatre fois par année pour échanger des informations sur les programmes et services, et élaborer des approches intégrées pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de démence et celle de leurs partenaires de soins.
- A tenu 15 réunions du conseil (ayant voyagé plus de 8000 km sur le territoire de Sun Country), depuis le printemps 2013.
- A publié un rapport d’étude RaDAR-Conseil de la qualité en matière de santé, en janvier 2015, qui fournit des données de référence à l’échelle provinciale sur l’incidence et la prévalence de la démence, ainsi qu’une analyse environnementale des services liés à la démence disponible partout dans la province de la Saskatchewan.
- A publié un rapport d’étude RaDAR-Conseil de la qualité en matière de santé, en octobre 2015, qui cherche à déterminer si l’incidence et la prévalence de la démence en Saskatchewan sont à la hausse ou à la baisse (en analysant les tendances simultanées au fil du temps entre 2005 et 2013).
Collaborations avec d’autres équipes du CCNV
Équipe no 11
Par l’entremise du CCNV, la docteure Morgan travaille en collaboration avec le Dr Dallas Seitz, cochercheur principal de l’équipe no 11 (Prévention et traitement des maladies neuropsychiatriques). Ensemble, ils travaillent avec les équipes de soins de santé primaires en milieu rural pour adapter les outils d’aide à la décision clinique à utiliser dans les régions rurales de la Saskatchewan. Leur objectif est de standardiser la façon dont la démence est évaluée et traitée dans les milieux de soins de santé primaires par l’entremise de formulaires de suivi et d’outils de prise de décisions adaptés. Le produit final sera intégré à ces outils de prise de décision dans le système de dossiers médicaux électroniques pour soutenir l’évaluation, la prise en charge initiale et la surveillance continue.
Ils se basent sur le principe qu’en utilisant des approches claires et standardisées, les fournisseurs de soins de santé se sentiront plus confiants pour diagnostiquer et prendre en charge les soins.
Équipe no 16
L’équipe no 20 : Volet rural collabore aussi avec le Dr Gary Naglie, coresponsable de l’équipe no 16 du CCNV (La conduite et la démence). Dès le début du CCNV, l’équipe de la docteure Morgan a mené des entrevues de référence avec des fournisseurs de soins de santé primaires dans les régions rurales de la Saskatchewan. À l’époque, ils ont ajouté une question qui avait été élaborée par l’équipe no 16. Leurs conclusions seront bientôt utilisées pour adapter les interventions relatives à la conduite pour les personnes atteintes de démence dans les communautés rurales. Pour soutenir davantage cette démarche, l’équipe de la docteure Morgan recrute des patients à partir de ses réseaux pour participer au projet plus vaste du Dr Naglie sur la cessation de la conduite.
Équipes no 15 et 20 (Volet autochtone)
Lors du premier Forum des partenaires du CCNV, la docteure Morgan et sa collègue, la Dre Megan O’Connell, ont rencontré le Dr Alex Mihailidis, qui dirige l’équipe no 15 du CCNV (Gérontechnologie et démence) et est le chercheur principal et codirecteur scientifique de AGE-WELL NCE. (AGE-WELL est un réseau national de recherche dans le domaine des technologies du vieillissement qui aide les Canadiens plus âgés à maintenir leur indépendance, leur santé et leur qualité de vie grâce à « des technologies accessibles qui augmentent leur sécurité, soutiennent leur vie autonome et améliorent leur participation à la vie sociale ».)
Cet échange avec le docteur Mihailidis a créé une occasion pour la Dre O`Connel de mener un projet au sein de AGE-WELL. Ses contributions aideront à faire en sorte que les technologies mises au point soient bénéfiques, conviviales et durables pour les personnes âgées vivant dans les communautés rurales. Remarque : Ce projet comprend aussi un volet autochtone, supervisé par les docteures Kristen Jacklin et Carrie Bourassa de l’équipe no 20 : Volet autochtone.
« Cette synergie est née par l’entremise du CCNV et elle n’aurait probablement jamais existé autrement. »
Équipe no 20 : Volet autochtone
L’équipe de la docteure Morgan collabore également avec les docteures Jacklin et Bourassa en utilisant les données administratives en matière de santé de la Saskatchewan et de l’Ontario. À la suite d’une étude menée par l’équipe de la docteure Morgan et par le Conseil de la qualité en matière de santé de la Saskatchewan, les équipes comparent conjointement l’incidence et la prévalence de la démence, les définitions qui sont utilisées pour identifier les personnes atteintes de démence et les modèles d’utilisation des services de santé par les personnes atteintes de démence dans les deux provinces. Ces données fourniront aux équipes une analyse de référence qu’elles pourront ensuite utiliser pour évaluer les modèles d’utilisation des services de santé au fil du temps et apporter des améliorations fondées sur leurs initiatives.
Aller de l’avant
Les aspirations de la docteure Morgan vis-à-vis son équipe du CCNV consistent à utiliser les travaux de référence fondamentaux énoncés ici pour « jeter les bases de la construction d’un modèle de soins futur qui permettra de soutenir le renforcement des capacités en milieu rural et la promotion de l’excellence dans la prestation des soins aux personnes atteintes de démence pour tous les Canadiens », peu importe leur lieu de résidence.
L’équipe 20: Volet rural est appuyée généreusement par la Saskatchewan Health Research Foundation, et la Fondation des infirmières et infirmiers du Canada, dans le cadre de leur partenariat avec le CCNV.