« Mon espoir est que – en tant que président du programme sur les questions éthiques, juridiques et sociales en rapport avec la démence du CCNV – je puisse favoriser l’interaction entre le CCNV et le futur gouvernement fédéral afin d’élaborer un plan national contre la démence. » Dr Serge Gauthier
Il ne s’agit pas seulement de financement. Pour fournir de meilleurs services diagnostiques et une meilleure prise en charge des soins associés à la démence partout au Canada, il faut affecter les fonds de façon plus stratégique, selon le Dr Serge Gauthier. Et c’est ce que sa vision d’un plan national pourrait contribuer à favoriser.
Développer et mettre en œuvre ce plan n’est pas le travail des politiciens, mais celui des citoyens, explique le docteur Gauthier. « Les personnes, les familles et les cliniciens peuvent, ensemble, bâtir et obtenir un consensus pour formuler des recommandations au gouvernement fédéral dans l’adoption d’un plan national. » Faisant écho à ce sentiment, l’une des organisations partenaires du CCNV – la Société Alzheimer du Canada – incite actuellement les citoyens à agir et à se faire entendre avant les élections fédérales en participant à une nouvelle campagne de la Société.
En ce qui concerne l’avenir, le docteur Gauthier suggère que nous pouvons développer notre compréhension en examinant d’autres modèles de maladies. Les modèles relatifs au cancer, par exemple, proposent d’affecter une infirmière pivot au moment du diagnostic. Cette continuité favorise la prestation d’une norme de soins établie, tout comme elle permet des consultations efficaces et satisfaisantes. Les modèles relatifs aux maladies infectieuses constituent aussi de précieux points de départ dans la mesure où ils mettent l’accent sur la compréhension du profil biologique d’une personne et des marqueurs génétiques d’une maladie. Connaître cette information est ce qui permet aux chercheurs de détecter les maladies dans leurs premiers stades et d’adapter les médicaments à la personne, à l’aide de la « polythérapie », pour ralentir la progression de la maladie.
Adapter ces modèles à la démence peut non seulement permettre la prestation de soins et d’une médecine personnalisés pour ceux qui vivent avec la démence, mais cela peut aussi permettre de cibler certaines populations qui sont « le plus à risque ». Le ciblage est essentiel, explique le docteur Gauthier, compte tenu du « coût et des différences d’efficacité des médicaments ». Reprenant ce point de vue, deux articles récents publiés dans le Globe and Mail et Maclean’s montrent les conséquences sans cesse grandissantes de la démence dans notre pays.
En fait, « les plus rares (1 %) sont les personnes plus jeunes de moins de 60 ans ayant des antécédents familiaux d’un type de maladie d’Alzheimer qui est en majeure partie héréditaire. Il y a aussi environ 15 % de la population canadienne qui est porteuse d’un gène commun : ApoE4. Bien que ce gène ne cause pas la maladie, il en accroît le risque. »
Mettant en pratique ces connaissances, le programme du CCNV dirigé par le docteur Gauthier – Les questions éthiques, juridiques et sociales (QEJS) – a élaboré des projets, comme le recrutement de personnes plus « à risque » que d’autres pour une intervention afin qu’elles puissent, à leur tour, obtenir des conseils validés scientifiquement en matière de prévention.
Le programme QEJS vise également à anticiper les questions d’ordre éthique et juridique associées aux recherches menées dans tout le CCNV. Plus précisément, le programme QEJS est composé d’un groupe d’experts provenant de divers horizons qui offrent des conseils et du soutien à propos de questions éthiques, juridiques et sociales complexes associées aux activités de recherche du CCNV. La consultation actuelle cherche à déterminer les meilleures stratégies pour s’assurer que les données sont conservées de façon anonyme et à formuler des recommandations pour une approche globale associée à la démarche de consentement pour les participants de recherche de la plateforme no 1 : les cohortes cliniques. Les projets à venir pourraient comprendre les pratiques exemplaires associées à la divulgation de conclusions inattendues au cours de l’imagerie cérébrale, ou l’organisation de programmes de dons de cerveaux.
Cet immense travail est entièrement réalisé dans le cadre de la carrière bien établie du docteur Gauthier dans la recherche sur la démence recherche sur la démence qui l’a récemment mené à une nomination à l’Ordre du Canada. Plus tard ce mois-ci, il donnera une conférence, dans le cadre du 18e congrès national en neurologie à Chengdu, en Chine, qui pourrait élargir le rôle du CCNV pour étudier l’histoire naturelle de la maladie d’Alzheimer chez certaines populations « à risque ».
En effet, le CCNV a beaucoup à célébrer au cours la journée mondiale de l’Alzheimer de cette année, qui aura lieu le 21 septembre 2015, et beaucoup à espérer. En menant des recherches directement liées à la qualité de vie, les chercheurs du CCNV et les organisations partenaires apportent ensemble de l’espoir, ainsi que des changements, à toutes les personnes touchées par la démence.