Bon anniversaire SND!
La Stratégie nationale sur la démence du Canada (SND) a été lancée il y a un an, plus précisément le 17 juin 2019. Ce jour-là, la ministre de la Santé, Ginette Petitpas Taylor, était sur le podium avec les chercheurs du CCNV et d’autres personnes et présentait le document avec fierté. Nous l’attendions, nous avions travaillé avec acharnement pour mettre tous les éléments en place et nous avions tous de grandes expectatives. Je me souviens d’avoir participé à une grande assemblée à Ottawa où des membres du public, des personnes atteintes des troubles neurocognitifs, ainsi que les membres de leurs familles, ont exhorté le gouvernement à faire une différence dans le domaine de le trouble neurocognitif grâce à la nouvelle stratégie proposée.
Il y a un an, nous étions fiers, car notre rêve prenait forme sous nos yeux. Nous avons félicité et remercié ceux qui avaient contribué par leur détermination et leur travail assidus à la réalisation de la Stratégie nationale sur la démence. En particulier, un comité consultatif ministériel, présidé par Dr Bill Reichman de Baycrest et par Mme Pauline Tardif de la Société Alzheimer du Canada, s’était assuré que les éléments critiques nécessaires pour trouver un remède pour le trouble neurocognitif étaient fortement mis de l’avant dans la stratégie. Après le lancement officiel de la SND, tout notre travail, toutes nos interventions, toutes nos intentions allaient dans le sens de la stratégie. Nous étions persuadés que lorsque viendrait un nouveau financement gouvernemental pour soutenir le plan, une bonne partie serait destinée à la recherche, les fonds nécessaires à la poursuite des efforts déployés pour découvrir des moyens de traiter et de prévenir le trouble neurocognitif.
Cela fait un an maintenant et, malheureusement, pas une seule cent consacrée à la découverte de nouvelles méthodes de prévention ou de recherche sur le trouble neurocognitif n’a été allouée ou dépensée. Un financement de 50 millions de dollars avait été envoyé à l’Agence de la santé publique du Canada avant la sortie de la stratégie, dans le but de promouvoir une meilleure surveillance et des programmes communautaires sur le trouble neurocognitif, mais ces fonds n’étaient pas destinés à la recherche d’un remède. Certes, la COVID-19 est arrivée et a changé certaines priorités, mais, même sans toutes les méthodes d’évaluation clinique normales, de nouveaux cas des troubles neurocognitifs au sein de la communauté des adultes plus âgés se présentent sans cesse. En fait, le trouble neurocognitif et la fragilité des personnes âgées ont été sans aucun doute les principaux facteurs menant aux nombreux décès dans les centres de soins de longue durée à travers le pays et dans les CHSLD au Québec. Nous en saurons plus à ce sujet lorsque les résultats de la recherche menée par les autorités et les chercheurs seront connus au cours des mois à venir. Et il est indéniable que le trouble neurocognitif au sein de la communauté des adultes plus âgés continuera également à présenter un risque pour eux lors des crises de santé futures. Nous aurons besoin de recherche pour établir de quelles façons le milieu des soins à long terme et notre système de soins de santé peuvent mieux affronter la prochaine pandémie. Et nous aurons besoin de recherche pour réduire le nombre de Canadiens atteints un trouble neurocognitif dans les années à venir.
Nous aurons les réponses lors de la sortie des résultats de la recherche.
La recherche, n’est-ce pas de cela qu’il s’agit? Nous avons besoin de recherche pour orienter, décider, traduire, informer, disséminer, adopter, organiser, instruire, consolider, offrir, structurer, etc. Nous avons besoin de recherche. Nous devons nous pencher sur ce qui a été fait avant la COVID-19, sur ce qui est arrivé et sur qui découle de la COVID-19, sur ce que nous avons appris avec la COVID-19 et sur ce qui changera après la pandémie.
La recherche est clé. La clé pour résoudre le casse-tête de le trouble neurocognitif. Une clé pour ouvrir la porte à une nouvelle ère, sans des troubles neurocognitifs. Les chercheurs du CCNV et leurs équipes travaillent tous pour trouver un remède à le trouble neurocognitif et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de le trouble neurocognitif aujourd’hui. Plus que jamais, nous avons besoin que les promesses soient tenues. La Stratégie nationale sur la démence demandait un investissement national dans la recherche sur le trouble neurocognitif qui dépasse 1 % du coût des soins de le trouble neurocognitif (Domaine d’intérêt 3.3 – Aspiration). Nous sommes loin, très loin de ce qui a été annoncé. La phase 2 du CCNV a démarré il y a un an, mais sans fonds suffisants pour nous permettre d’obtenir les réponses rapidement. À mesure de la signature des contrats avec divers partenaires, il est devenu clair que nous avions encore moins d’argent pour travailler que nous ne l’avions envisagé, ce qui nous a mis dans l’obligation de réduire les budgets encore plus au sein de l’organisation. Nous comptions sur la SND pour nous apporter les fonds nécessaires pour avancer rapidement en prévention, en diagnostic et en traitement de le trouble neurocognitif.
Cette année, les premiers baby-boomers auront 75 ans. La recherche du CCNV peut aider le gouvernement canadien à économiser de l’argent dans le futur à mesure que le taux de le trouble neurocognitif augmente dans ce groupe démographique. La recherche pour affronter le trouble neurocognitif réduira le fardeau économique général du pays et aidera les citoyens et les proches aidants à vivre mieux et en meilleure santé. Le CCNV a désormais plus de 325 chercheurs qui s’engagent à agir le mieux possible pour attaquer les maladies neurogénératives.
Bon premier anniversaire SND. Il n’y aura ni gâteau, ni bougies, ni même une petite chanson. Avant de célébrer ton premier anniversaire, ou les suivants, chère Stratégie nationale sur la démence, nous devrons te voir grandir comme nous l’avions prévu.
Le CCNV à l’heure de la COVID-19
Nous le savons tous trop bien, la planète entière s’active depuis les derniers mois afin de contenir la pandémie du coronavirus et mettre en œuvre diverses mesures pour en limiter sa propagation. Si, aujourd’hui, de nombreux pays annoncent une reprise graduelle de certaines de leurs activités, il reste encore fort à faire, mais je suis fier de voir que plusieurs des équipes du CCNV ont su profiter de la situation et adapter leurs travaux de recherche. Certains y ont trouvé de nouvelles avenues, d’autres ont soulevé des questions ou ajouté des hypothèses pour acquérir de nouvelles connaissances liées à leurs travaux en cours.
Je tiens à saluer l’apport des Drs Serge Gauthier et Saskia Sivananthan de la Société Alzheimer du Canada (SAC), qui ont codirigé un groupe de travail conjoint SAC-CCNV visant à déployer de nouveaux efforts de recherche axés sur les questions sociales et éthiques ainsi que biomédicales soulevées par la pandémie de la COVID-19. Plusieurs des contributeurs de ce groupe de travail sont encore à la tâche; certains ont déjà publié des résultats ou élaboré des directives, et d’autres viendront. Nous avons que la menace de la COVID-19 ne disparaîtra pas, et ce, même si la reprise normale de nos activités s’effectuera sous peu. Nous avons appris que nous devons nous préparer à de telles éventualités et surtout à leur impact sur les personnes âgées fragiles et celles souffrant de différentes formes des troubles neurocognitifs, à leurs familles et leurs aidants naturels.
Je vous invite à lire la prise de position internationale sur la maladie d’Alzheimer sur le COVID-19 et la démence (à laquelle ont contribué les Drs Serge Gauthier et Eric Smith), le guide communautaire à l’intention des communautés autochtones (en anglais-MSL_COVID-19 Fact_Revd_20200325_FINAL (002)) préparé par Morning Star Lodge et Dre Carrie Bourassa, un article écrit par Dr Manuel Montero-Odasso et ses collègues de l’équipe 12 et publié par la Société canadienne de gériatrie, une entrevue avec la co-leader de l’équipe 19, Dre Isabelle Vedel, et la fiche d’activité DICE – DICE Being Active at Home logos élaborée par Dre Laura Middleton. D’autres documents s’ajouteront à cette section régulièrement. Je vous invite également à visiter notre page de ressources pour la COVID-19 ainsi que le site Web de la Société Alzheimer du Canada qui contient du matériel destiné au public ainsi que des conseils et des ressources utiles.
Sans contredit, nous pouvons être fiers du travail accompli par les membres et les équipes du CCNV. Le monde gagne à découvrir la puissance de notre réseau de recherche.
En mon nom et au nom de l’équipe de l’administration centrale, nous vous encourageons à prendre bien soin de vous, de votre santé et de vos proches.
Le directeur scientifique,
Dr Howard Chertkow