Le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV) est un réseau national qui intègre de multiples disciplines et approches de recherche sur les troubles neurocognitifs.

Le consortium catalyse la recherche sur les conditions à l’origine des troubles neurocognitifs, cherche de nouveaux traitements et explore des moyens d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neurocognitifs.

Thème 1: Prévention primaire

Évaluation multinationale des facteurs de risque et des maladies vasculaires chez les aînés atteints de neurodégénérescence à l’aide d’études de cohortes longitudinales : Le projet MARVEL

Chercheurs principaux: Amy T. Hsu, Andrew R. Frank, Ann-Marie Julien, Wallis Lau, Hao Luo et Davide Liborio Vetrano

La prévalence de multimorbidité augmente avec l’âge. Au Canada, environ un tiers des aînés sont atteints d’au moins 2 des 10 maladies chroniques les plus courantes, y compris la maladie du cœur, l’accident vasculaire cérébral, le cancer, l’asthme, la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), le diabète, l’arthrite, la neurodégénérescence et les troubles d’humeur et d’anxiété. La prévalence de multimorbidité augmente de 70 à 80 % parmi les aînés atteints de neurodégénérescence. En particulier, les personnes atteintes de neurodégénérescence sont plus susceptibles de présenter des maladies cardiovasculaires comme l’hypertension, l’accident vasculaire cérébral, l’insuffisance coronaire et l’insuffisance cardiaque congestive. Les maladies neurodégénératives et les maladies cardiovasculaires ont plusieurs facteurs de risque en commun. En plus des nombreux facteurs de risque modifiables liés au mode de vie (p. ex. le tabagisme, l’inactivité physique, une mauvaise alimentation, etc.), plusieurs biomarqueurs sanguins (comme le niveau de cholestérol) peuvent être prédicteurs d’accident vasculaire cérébral, de complications après un AVC, de déclin cognitif ainsi que de neurodégénérescence. Une meilleure compréhension de ces biomarqueurs sanguins et de leur relation avec l’apparition de maladies cardiovasculaires et du déclin cognitif pourrait améliorer notre compréhension du développement de la neurodégénérescence et soutenir une identification plus précoce d’une maladie cardiovasculaire et du risque de neurodégénérescence. Dans ce projet, nous utiliserons plusieurs grandes bases de données administratives sur les soins de santé et des études de cohortes longitudinales au Canada et à l’étranger pour étudier en détail les trajectoires parallèles des changements dans la concentration de ces biomarqueurs sanguins, de ces événements cardiovasculaires et du déclin cognitif au cours de la vie d’une personne.

Périménopause et exercice : Vers un cerveau plus fort et résilient par l’équipe EPIC

Chercheurs principaux: Teresa Y. Liu-Ambrose, Cindy Barha, Liisa A. Galea et Lindsay S. Nagamatsu

Chaque année des millions de femmes du monde entier vivent la transition vers la ménopause (périménopause) pendant laquelle les niveaux d’hormones changent rapidement et causent un grand nombre de symptômes dont les bouffées de chaleur, la prise de poids, les troubles du sommeil, la dépression, l’anxiété et le brouillard cérébral. Chose importante, la périménopause peut accroître le risque de neurodégénérescence chez les femmes et contribue au fait que 2/3 des personnes atteintes de la maladie d‘Alzheimer sont des femmes. Un grand nombre de femmes périménopausées rencontrent des défis avec leurs capacités de raisonnement qui ont un impact sur l’aptitude à travailler et à fonctionner. La recherche montre également des changements préjudiciables dans le cerveau des femmes périménopausées. Par conséquent, les femmes périménopausées ont besoin de stratégies pour soutenir leur santé cérébrale. On comprend assez mal quels facteurs modifiables (p. ex. le sommeil) sont associés à la mauvaise capacité de raisonnement chez les femmes périménopausées. L’Organisation mondiale de la Santé recommande vivement des interventions d’activité physique pour réduire le risque de déclin des capacités de raisonnement. Cependant, on n’a pas étudié si l’exercice pouvait réellement améliorer les capacités de raisonnement et la santé cérébrale des femmes périménopausées. Nous ne savons pas non plus comment l’exercice améliore les capacités de raisonnement ou s’il pourrait rendre le cerveau féminin plus résilient à long terme. Notre équipe de recherche veut combler ces importantes lacunes dans nos connaissances sur la santé cérébrale des femmes. Notre équipe identifiera d’abord les facteurs modifiables qui sont liés aux capacités de raisonnement des femmes périménopausées. Nous étudierons ensuite les effets d’un programme d’exercice d’une durée de 6 mois sur la capacité de raisonnement et la santé cérébrale de 150 femmes périménopausées physiquement inactives, âgées de 40 à 55 ans, qui éprouvent des difficultés avec leur capacité de raisonnement. Nous explorerons également comment l’exercice améliore la capacité de raisonnement. Vu le nombre de femmes périménopausées à l’échelle mondiale, l’étude que nous proposons pourrait avoir un impact majeur. Notre recherche réduira également la stigmatisation qui empêche les femmes périménopausées de chercher des soins et du soutien pour leur santé cérébrale.

Effets de la perte de poids induite par les agonistes du GLP-1 sur les marqueurs cérébraux et sanguins de la neurodégénérescence chez les personnes atteintes d’obésité et courant un risque génétique de maladie d’Alzheimer

Chercheur principal: Alain Dagher

L’obésité dans la quarantaine est un facteur de risque significatif de trouble neurocognitif et de maladie d’Alzheimer. Cependant, jusqu’à récemment, il existait très peu de traitements sûrs et efficaces visant la perte de poids. La situation a changé ces dernières années avec l’arrivée d’une classe de médicaments appelée les agonistes du récepteur du GLP-1. Ces médicaments ont été développés au départ pour traiter le diabète, mais on a remarqué qu’ils pouvaient également entraîner une perte de poids significative chez les personnes qui n’étaient pas atteintes de diabète. Nous prévoyons de recruter 120 personnes atteintes d’obésité et courant un risque génétique de maladie d’Alzheimer, âgées de 30 à 55 ans, et de leur administrer un médicament appelé tirzépatide pendant un an. Nous nous attendons à ce que cela cause une perte de 15 à 20 % du poids corporel et améliore les mesures métaboliques. Nous utiliserons alors l’imagerie par résonance magnétique pour voir si la perte de poids est associée à des changements concomitants de la santé cérébrale. Les participants feront l’objet d’évaluations cliniques exhaustives. Nous serons alors en mesure de vérifier si l’amélioration du métabolisme est associée à des améliorations des fonctions et de l’anatomie cérébrales et cérébro-vasculaires.

Thème 2: Prévention secondaire et traitement

Développer une imagerie cérébrale et des analyses de sang novatrices contre un déclencheur précoce majeur de maladie en vue d’un diagnostic opportun et d’un traitement efficace des tauopathies liées à l’âge

Chercheurs principaux: Kun Ping Lu, Robert Bartha, Ting-Yim Lee, Guillaume Paré, Stephen H. Pasternak, et Xiao Zhen Zhou

On estime que 6 millions de Canadiens seront touchés par une maladie neurodégénérative débilitante, au coût de 3 billions de dollars CA, au cours des 30 prochaines années. La maladie d’Alzheimer (MA) est la plus courante tandis que le traumatisme craniocérébral (TCC) est l’un des facteurs de risque les plus connus. Bien que la neurodégénérescence se développe au cours de décennies, les outils de diagnostic actuels comme l’imagerie cérébrale pour les enchevêtrements, l’analyse de liquide cérébrospinal et les analyses de sang sont retardés, invasifs ou d’un coût prohibitif, ce qui limite leur utilisation clinique. Nous avons identifié Pin1, une protéine répondant au stress, qui protège le cerveau de la MA et du TCC en prévenant la transformation toxique de tau en cis P-tau, ce qui entraîne la mort de cellules cérébrales. Le cis P-tau est un déclencheur précoce central et un biomarqueur de la MA et du TCC. Nous avons également développé un anticorps unique qui capture et élimine seulement le cis P-tau, ce qui arrête la mort cellulaire et la progression de la neurodégénérescence dans les modèles animaux, et qui est également sûr dans les essais chez l’humain. Alors que les traitements par anticorps sont coûteux et que la réponse des patients est variable, aucun test n’existe actuellement pour détecter le cis P-tau. En nous appuyant sur nos découvertes et notre anticorps exclusif, nous avons constitué une équipe multidisciplinaire avec l’expertise requise pour expérimenter une imagerie cérébrale et des analyses de sang précoces non invasives et rentables conçues pour détecter uniquement le cis P-tau dans la MA et le TCC. 1) Nous marquerons notre anticorps avec une substance sûre et traçable afin de pouvoir utiliser des examens d’imagerie cérébrale pour voir et mesurer l’induction du cis P-tau et son élimination médiée par l’anticorps dans le cerveau d’animaux atteints de MA et de TCC. 2) Nous poursuivrons l’amélioration de nos analyses de dépistage du cis P-tau dans le sang et nous déterminerons si son niveau est en corrélation avec la gravité des lésions et le traitement chez des animaux atteints de TCC et de MA et si nous pouvons détecter des signes précoces de neurodégénérescence et prédire les conséquences chez les patients atteints de TCC et de MA. Nos études développeront une imagerie médicale et des analyses de sang précoces non invasives et abordables contre un déclencheur clé de la neurodégénérescence. Ces innovations pourraient transformer l’identification des risques, la prédication de la maladie, le choix du traitement et la surveillance du patient d’autant plus que l’anticorps fait déjà l’objet d’essais cliniques.

L’équipe Mobilité, Exercice et Cognition (MEC) : Une approche novatrice à la prédiction et à la prévention de la neurodégénérescence en intégrant des interventions cognitives, de mobilité et d’exercice pour combattre la neurodégénérescence associée au vieillissement

Chercheurs principaux: Manuel M. Montero Odasso, Cindy Barha, Robert Bartha, Sylvie N. Belleville, Jennifer M. Bethell, Louis Bherer, Michael J. Borrie, Amer M. Burhan,  J. Richard M. Camicioli, Jodi D. Edwards, Frederico P. Faria, Sarah A. Fraser, Karen Zown-Hua Li, Teresa Y. Liu-Ambrose, Laura E. Middleton et Maria N. Rajah

En vieillissant, les gens connaissent des changements de mémoire et de mouvement qui peuvent accroître leur risque de neurodégénérescence. Notre équipe Mobilité, Exercice et Cognition (MEC) a passé une décennie à la recherche de facteurs qui aident à prédire qui pourrait développer une maladie neurodégénérative. Nous nous concentrons sur les capacités motrices, comme la marche en parlant, afin de créer des outils à la fois meilleurs et plus accessibles pour aider à prédire la neurodégénérescence, en particulier pour les personnes atteintes de trouble cognitif léger (TCL). Le TCL est une affection dans laquelle les problèmes de mémoire vont au-delà du vieillissement normal, mais les personnes qui en sont atteintes ne développent pas toutes une neurodégénérescence. Les méthodes de prédiction actuelles, comme l’imagerie cérébrale et les tests génétiques, sont limitées pour évaluer avec exactitude le risque de neurodégénérescence parce qu’elles n’appréhendent pas complètement le rôle de la santé physique et vasculaire. Cependant, nous avons démontré que marcher tout en exécutant une tâche mentale, une mesure appelée « marche en double tâche », est un puissant marqueur de la santé cérébrale et du risque à venir de neurodégénérescence. Notre projet a deux objectifs principaux : améliorer la prédiction du risque de neurodégénérescence et développer des directives d’exercice et d’entraînement mental pour la retarder. Bien que la recherche démontre que l’exercice et l’entraînement mental améliorent la cognition, il n’existe pas de directives claires et pratiques pour les prestataires de soins canadiens sur la façon de prescrire ces interventions. Avec l’aide de cliniciens et de personnes ayant une expérience vécue, nous développerons des outils de prédiction axés sur le patient et des directives sur l’exercice et l’entraînement mental. En utilisant les données de deux études majeures, nous créerons un modèle qui comprend la capacité à marcher, les tests cognitifs, l’imagerie cérébrale, la génétique et la santé vasculaire pour faire des prédictions plus précises. Par ailleurs, en identifiant les personnes les plus susceptibles de bénéficier de l’exercice et de l’entraînement mental, nous pouvons cibler les interventions sur ceux qui courent le plus grand risque. Nous nous attendons à ce que ces outils aident les personnes à maintenir leur santé cognitive et physique en réduisant potentiellement le taux de neurodégénérescence et le coût des soins de santé. De plus, ils fournissent aux prestataires de soins des directives pratiques fondées sur la recherche pour soutenir la santé cérébrale associée au vieillissement.

Dispositifs portables de détection et de stimulation des aspects physiologiques du sommeil liés à la résistance et à la résilience face aux changements cérébraux associés à la neurodégénérescence

Chercheurs principaux: Andrew Lim et Thanh Dang-Vu

Il est désormais clair que les personnes qui dorment bien courent un risque plus faible de neurodégénérescence. De plus, parmi les personnes atteintes de neurodégénérescence, il est courant qu’une « bonne » nuit de sommeil soit suivie d’une bonne journée, tandis qu’une « mauvaise » nuit de sommeil est suivie d’une mauvaise journée. Mais, qu’est-ce qui est le plus important dans une « bonne » nuit de sommeil pour prévenir la neurodégénérescence et soutenir la mémoire et la concentration? La durée? La qualité? Les rêves? La profondeur? C’est une question clé, car nous avons maintenant non seulement la capacité d’améliorer la durée du sommeil, mais également sa qualité et sa profondeur grâce à une stimulation sonore douce, des interventions sur le mode de vie comme l’exercice et de nouveaux médicaments. Dans cette étude, nous utiliserons des technologies portables pour permettre aux personnes âgées de mesurer la durée, la qualité, la profondeur et d’autres caractéristiques de leur sommeil, et nous les comparerons aux mesures par imagerie cérébrale des changements du cerveau associés à la neurodégénérescence ainsi qu’au raisonnement et à la concentration. Nous identifierons quels aspects du bon sommeil sont les plus importants pour prévenir la neurodégénérescence et pour soutenir la résilience cognitive face à la neurodégénérescence. Puis, nous utiliserons des bandeaux portables qui diffusent des sons doux pour renforcer ces aspects dans le but ultime de prévenir la neurodégénérescence chez ceux qui n’en sont pas encore atteints et de promouvoir la résilience cognitive de ceux qui en sont atteints afin que chaque journée soit une « bonne » journée.

Étude des biomarqueurs cellulaires des lésions vasculaires de la substance blanche dans la neurodégénérescence

Chercheurs principaux: Amanpreet Badhwar, Eric E. Smith et Shawn N. Whitehead

Les problèmes vasculaires dans le cerveau contribuent de façon majeure au trouble cognitif et se présentent souvent en même temps que les maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer. La recherche suggère que les lésions à la substance blanche du cerveau, un réseau de fibres nerveuses qui relie différentes régions du cerveau, pourraient lier la microangiopathie au déclin cognitif. Ces lésions, visibles en imagerie cérébrale comme des « hypersignaux de la substance blanche » (HSB), résultent vraisemblablement de problèmes avec les cellules vasculaires (p. ex. endothéliales), la barrière hématoencéphalique et les cellules immunitaires (p. ex. microglie) du cerveau. Cependant, des preuves directes de la façon dont ces processus endommagent la substance blanche chez des personnes vivantes demeurent nécessaires. Les nouvelles technologies nous permettent désormais de détecter les marqueurs propres au cerveau dans le sang, ce qui facilite le diagnostic, la prédiction et les conseils de traitement. De minuscules particules appelées vésicules extracellulaires (VE) libérées par les cellules cérébrales comme celles des vaisseaux sanguins (endothéliales) et immunitaires (microglie) sont une source prometteuse. Ces VE transportent des protéines dans la circulation sanguine qui pourraient refléter la santé cérébrale. Dans cette étude, nous voulons découvrir des marqueurs sanguins liés aux lésions de la substance blanche et au déclin cognitif. En analysant les VE des cellules des vaisseaux sanguins et immunitaires du cerveau, nous espérons découvrir des marqueurs qui prédisent les lésions de la substance blanche détectées en imagerie cérébrale, le déclin cognitif et le risque de passer du trouble cognitif léger à la neurodégénérescence. Notre équipe combine une expertise en neurosciences, en développement sur les biomarqueurs et en recherche clinique pour analyser les données d’imagerie sanguine et cérébrale provenant de plus de 1 500 participants à l’étude pancanadienne COMPASS-ND du CCNV. Ce projet vise à découvrir de nouveaux biomarqueurs et de nouvelles voies qui pourraient mener au diagnostic et au traitement précoces des maladies vasculaires cérébrales. Nos résultats contribueront à une plus grande compréhension du déclin cognitif associé au vieillissement et seront partagés avec la communauté de recherche pour améliorer les efforts de prévention et d’intervention.

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Thème 3: Qualité de vie

Approches fondées sur les atouts pour évaluer et mesurer les troubles cognitifs, la neurodégénérescence et la fragilité chez les personnes âgées des Premières Nations au Canada et en Australie

Chercheures principales: Jennifer Walker et Dina LoGiudice

L’objectif général de ce projet collaboratif entre les Premières Nations au Canada et en Australie est de comprendre la fragilité parmi les personnes âgées dans le contexte des troubles cognitifs en utilisant des façons qui sont ancrées dans les perspectives des Premières Nations et celles fondées sur les atouts et informées par la compréhension clinique de la fragilité, de la cognition et de la neurodégénérescence. Les mesures fondées sur la culture sont importantes pour l’organisation autodéterminée des soins des personnes âgées des Premières Nations. Cependant, les mesures existantes sont ancrées dans les approches fondées sur les faiblesses tant en recherche démographique qu’en évaluation clinique. Pour aborder cette lacune, nous nous appuierons sur la recherche antérieure menée par les Premières Nations et sur les priorités communautaires établies des Premières Nations à la fois au Canada et en Australie pour créer conjointement, en tenant compte des atouts et de la culture : 1) des mesures de la fragilité pour utilisation dans les ensembles de données démographiques; 2) des outils cliniques pour l’évaluation individuelle de la fragilité; 3) des interventions communautaires en matière de fragilité pour ceux atteints de trouble cognitif. Nous déterminerons également dans quelle mesure ces contextes et ces approches sont communs aux Premières Nations au Canada et en Australie. Cette recherche aura un impact substantiel sur les pratiques cliniques fondées sur les atouts et la programmation communautaire pour retarder la fragilité et promouvoir les forces chez les personnes des Premières Nations qui sont atteintes de trouble cognitif ou de neurodégénérescence et elle soutiendra la collaboration internationale en recherche des Premières Nations sur la neurodégénérescence.

Conception conjointe, mise en œuvre et évaluation d’un cadre de soins tenant compte des traumatismes pour améliorer les pratiques correspondantes en soins de longue durée

Chercheures principales: Kim A. Ritchie, Sophiya Benjamin et Margaret McKinnon

Les traumatismes sont courants parmi les personnes âgées et un grand nombre vivent au moins un événement traumatique de leur vivant, menant à divers symptômes psychologiques qui réduisent leur qualité de vie. Le déménagement dans une résidence de soins de longue durée (RSLD) peut ajouter des défis pour les personnes âgées qui ont connu un traumatisme, car l’intensité des soins peut les retraumatiser par inadvertance. La pandémie de COVID-19 a exacerbé les sentiments de vulnérabilité des résidents des RSLD qui étaient isolés socialement de la famille et des amis pendant de longues périodes. Cependant les pratiques tenant compte des traumatismes (TCT), qui mettent l’accent sur la sécurité, l’autonomie et le respect, peuvent réduire ces risques en offrant un cadre organisationnel et des pratiques de soins sensibles aux traumatismes.

Cette étude vise à concevoir conjointement un cadre TCT pour les RSLD afin de réduire les symptômes de traumatisme et améliorer la qualité de vie des résidents. Ce projet devrait se dérouler sur une période de quatre ans. Au cours de la première phase, les entrevues et un sondage seront menés auprès de résidents, de proches aidants, de personnel aidant et de la direction pour en apprendre plus sur leur expérience et leur attitude envers la prise en compte des traumatismes. Au cours de la deuxième phase, le cadre TCT fera l’objet d’un essai pilote dans une RSLD. Au cours de la troisième phase, nous comparerons l’impact du cadre TCT parmi les présidents de 4 RSLD. La quatrième phase comprendra la dissémination générale du cadre à d’autres RSLD partout au Canada.

Nous anticipons que la prise en compte des traumatismes dans les RSLD réduira les symptômes préoccupants, diminuera l’utilisation potentielle de médicaments inappropriés et améliorera la qualité de vie des résidents tout en contribuant à un meilleur lieu de travail pour le personnel. Ce projet produira également un cadre TCT et des ressources de formation qui peuvent être partagées avec les RSLD partout au Canada, en soutenant d’autres établissements à adopter des pratiques sensibles aux traumatismes.

Conception conjointe de ressources autochtones sur la neurodégénérescence au Canada et en Australie (CIRCLE) : Améliorer les communications en santé pour les Autochtones qui vivent une neurodégénérescence

Chercheures principales: Pamela Marie Roach et Kate Smith

Les Autochtones connaissent un taux disproportionné de neurodégénérescence dû à la poursuite de la colonisation, mais les communications culturellement sécurisantes sur la santé pour améliorer le processus d’évaluation de la neurodégénérescence chez les Autochtones continuent à manquer de ressources. Par conséquent, la recherche que nous proposons vise à combler cette lacune en concevant conjointement des ressources centrées sur la culture pour renforcer les communications en santé destinées aux Autochtones au Canada et en Australie pendant qu’ils sont en cours d’évaluation de la neurodégénérescence, particulièrement pour la réduction du risque et l’évaluation cognitive. Notre recherche utilise une adaptation autochtone de la recherche participative tout en nous assurant que les façons de savoir, d’être et de faire autochtones sont intégrées tout au long. De plus, notre recherche sera informée par une théorie des systèmes écologiques, ce qui fournit une perspective holistique pour examiner l’interconnectivité et les interactions relationnelles. D’abord, nous identifierons et organiserons de façon collaborative les forces des voies de communication en santé et les besoins en ressources pour informer les priorités en ressources communautaires pour la réduction des risques de neurodégénérescence et l’évaluation cognitive. Cela sera effectué dans le cadre de cercles de partage (en Australie) et de cercles de la parole (au Canada) avec les Aînés et les membres de la communauté. Simultanément, une étude internationale de la portée sera effectuée pour déterminer ce qui est disponible dans la littérature publiée et grise.

Dans la seconde phase du travail, des cercles de partage et de la parole seront à nouveau menés pour concevoir conjointement, développer et traduire des ressources priorisées par les communautés centrées sur la culture pour renforcer les voies de communication en santé afin de réduire le risque de neurodégénérescence et d’évaluer la cognition. L’implication de co-chercheurs et une approche participative intègrent le transfert des connaissances à l’approche méthodologique. De plus, ce travail et l’approche fondée sur les atouts et centrée sur les Autochtones, qui adhère à des principes éthiques, sont hautement applicables à d’autres contextes et d’autres groupes sous-représentés dans des cadres de soins de la neurodégénérescence en offrant un processus pour entreprendre ce travail de développement.

Déterminer les mécanismes de liens sensoriels et cognitifs dans le vieillissement et la neurodégénérescence pour guider les interventions et la santé publique : Une approche d’équipe multidisciplinaire

Chercheurs principaux: Natalie A. Phillips, Amanpreet  Badhwar, Jennifer L. Campos, Britt I. Drogemoller, Ingrid Ekström, Raheleh Haji Gholam Saryazdi, Zahinoor Ismail,  Karen Zown-Hua Li, Paul Mick, Joseph B. Orange, Margaret K. Pichora-Fuller,  Marie Y. Savundranayagam et Walter Wittich

La perte sensorielle (audition, vision, odorat) est fortement associée au déclin cognitif et à la neurodégénérescence et est importante pour la qualité de vie et la capacité fonctionnelle des personnes âgées qui courent un risque de neurodégénérescence ou qui en sont atteintes. Notre équipe de recherche nationale mènera une recherche innovatrice qui produira un modèle intégré des liens entre la santé sensorielle et les conséquences cognitives et mènera à de nouvelles connaissances avec le potentiel d’améliorer la qualité de vie des personnes âgées. Notre équipe interdisciplinaire couvre la psychologie, l’audiologie, l’autolaryngologie, la basse vision, la génétique, la gérontologie, la neurologie, l’imagerie cérébrale et l’épidémiologie. Notre recherche évaluera les voies qui pourraient lier la perte sensorielle, le déclin cognitif et la neurodégénérescence dans la population générale et chez les personnes atteintes de neurodégénérescence. Nous étudierons trois raisons possibles : a) les causes biologiques courantes (p. ex. les gènes); b) que la perte sensorielle cause des changements cognitifs ou cérébraux en raison d’un apport sensoriel de mauvaise qualité; c) que les changements sociaux, d’activité physique ou de santé mentale dus à la perte sensorielle ont de mauvaises conséquences. Nous examinerons comment la perte sensorielle est liée aux activités importantes pour maintenir la participation sociale des personnes âgées, y compris : a) une communication efficace entre les personnes atteintes de neurodégénérescence et leurs partenaires de soins; b) le comportement au volant; c) les changements de santé mentale. Nous examinerons les différences potentielles entre les hommes et les femmes. Nous fournirons un enseignement sur la gestion des facteurs de risque sensoriels modifiables pour le grand public et pour les prestataires de soins et nous fournirons une formation interdisciplinaire pour la prochaine génération de chercheurs en neurodégénérescence. Notre travail est guidé par la collaboration avec les utilisateurs de connaissances et les patients partenaires ayant une expérience vécue de déclin cognitif ou de difficultés sensorielles, qui contribueront à la conception de la recherche et à la communication de connaissances pertinentes et efficaces. Ensemble, ce travail a le potentiel d’améliorer les approches à la médecine et à la santé publique.

Faire avancer l’équité dans les soins de la neurodégénérescence au Canada : Une approche intersectionnelle et participative

Chercheurs principaux: Claire Godard-Sebillotte, Howard Bergman, Ngozi F.  Iroanyah, Zahinoor Ismail, Sathya Karunananthan,  Kimberlyn M. McGrail et Isabelle Vedel

Les Canadiens atteints de neurodégénérescence rencontrent souvent des obstacles pour obtenir les soins et le soutien dont ils ont besoin. Ces défis peuvent être encore plus importants pour ceux qui sont désavantagés par des facteurs comme le genre, le statut socioéconomique (soit l’éducation, les revenus et le type d’emploi), la race, ou la langue parlée. Lorsque ces facteurs se chevauchent, ils peuvent créer des obstacles encore plus importants pour avoir accès aux services et pour avoir une bonne qualité de vie. Malheureusement, peu de recherche s’est concentrée sur l’« intersectionnalité », ou sur les effets du chevauchement de ces facteurs sur les personnes atteintes de neurodégénérescence. Notre équipe s’efforce d’aborder cet écart. Nous avons une grande expérience en recherche sur les services de santé et l’équité, ainsi que de solides partenariats avec les organismes de santé, les groupes communautaires desservant les membres de groupes en quête d’équité, les cliniciens et les personnes atteintes de neurodégénérescence et leurs partenaires de soins. En nous appuyant sur cette fondation : 1) nous dresserons une liste des bases de données sanitaires nationales et provinciales qui contiennent de l’information sur les facteurs sociaux et nous évaluerons leur utilité pour étudier l’équité et l’intersectionnalité en soins de la neurodégénérescence; 2) nous utiliserons ces données pour créer des portraits provinciaux du Québec, de l’Ontario, de l’Alberta et de la Colombie-Britannique montrant comment le genre, les revenus, la race et la langue interagissent pour influencer le recours aux soins de santé et les conséquences pour les personnes atteintes de neurodégénérescence; 3) nous travaillerons avec des organisations communautaires, des cliniciens et des personnes touchées par la neurodégénérescence afin d’identifier et de prioriser les étapes pour améliorer les soins pour ceux qui affrontent les plus grands défis. Grâce à cette subvention d’équipe, nous comptons découvrir les défis uniques auxquels font face les personnes atteintes de neurodégénérescence appartenant à des groupes en quête d’équité. Nous comptons également identifier des façons de réduire les iniquités en matière de santé, d’améliorer les soins, et d’augmenter la qualité de vie, ainsi que former la prochaine génération de chefs de file en neurodégénérescence, en recherche sur l’équité en neurodégénérescence et en pratique.

Innover l’évaluation de la conduite automobile chez les adultes atteints de trouble cognitif : Une approche centrée sur la personne s’appuyant sur l’intelligence artificielle et la technologie numérique

Chercheurs prinicipaux: Sayeh Bayat, Gary Naglie et Mark J. Rapoport 

Décider quand une personne atteinte de neurodégénérescence devrait cesser de conduire est un défi majeur en soins de la neurodégénérescence. Bien que la neurodégénérescence puisse avoir un impact sur la conduite automobile sécuritaire, un diagnostic ne signifie pas automatiquement qu’une personne doive cesser de conduire. Un grand nombre de personnes au stade précoce peuvent continuer de conduire de façon sécuritaire pendant un certain temps. Actuellement, la méthode la plus utilisée pour évaluer la sécurité de la conduite automobile est par une évaluation de la conduite sur route dans des centres d’évaluation de la conduite spécialisés. Ces tests sont souvent non disponibles, coûteux et peuvent ne pas représenter avec exactitude le comportement au volant de tous les jours. Notre recherche vise à créer de meilleurs outils pour évaluer la sécurité de la conduite automobile de personnes ayant des problèmes de mémoire et de raisonnement. Pour ce faire, nous recueillerons d’abord de l’information du monde réel à l’aide de capteurs faciles à installer dans le véhicule de la personne. Cela nous permettra d’analyser comment le comportement au volant varie parmi les adultes sans problème de mémoire ni de raisonnement, ceux avec des problèmes de mémoire et de raisonnement mineurs ainsi que les personnes atteintes de neurodégénérescence au stade précoce. Nous surveillerons également les changements de conduite automobile au fil du temps pour suivre comment ils évoluent par rapport aux changements de mémoire et de raisonnement. De plus, nous explorerons si les tests de marche, qui font intervenir le mouvement et le raisonnement, et qui peuvent être effectués dans un cabinet de médecin, donnent des indices sur l’aptitude à conduire. Enfin, nous étudierons également si l’information sur la conduite automobile du monde réel est en accord avec celle des outils existants qui prédisent les risques d’accident de conducteurs plus âgés. En réalisant la plus importante collecte d’information sur la conduite automobile du monde réel chez des personnes ayant des niveaux variés de capacité de mémoire et de raisonnement, notre objectif est de développer une approche équitable, disponible et efficace pour évaluer l’aptitude à conduire et ainsi de soutenir les personnes atteintes de problèmes de mémoire et de raisonnement, leurs familles et leurs médecins à prendre des décisions éclairées au sujet de la sécurité de conduite.

Promouvoir l’équité en santé parmi les personnes atteintes de neurodégénérescence et les partenaires de soins dans les communautés ethnoraciales : Conception conjointe de soutien à la qualité de vie

Chercheurs principaux: Laura E. Middleton, Pamela E. Baxter, Jennifer M. Bethell, Ngozi F. Iroanyah, Jasmine C. Mah, Carrie A. McAiney, Monica J. Parry, Mariko L. Sakamoto, Marie Y. Savundranayagam, Ingrid R. Waldron, Karen Lok Yi Wong et Marie-Lee Yous

L’objectif général de notre équipe est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de neurodégénérescence et de leurs partenaires de soins en mettant l’accent sur les communautés mal desservies. L’identification de stratégies efficaces pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de neurodégénérescence et de leurs partenaires de soins (les aidants) est une priorité nationale. Le besoin de soutien est encore plus grand parmi les personnes atteintes de neurodégénérescence et leurs partenaires de soins dans les communautés ethnoraciales qui affrontent des défis supplémentaires pour avoir accès au soutien et aux services, y compris le racisme, les barrières linguistiques, les différences de points de vue culturels et la stigmatisation de la neurodégénérescence. Au cours de cette subvention de 4 ans, nous travaillerons avec des personnes atteintes de neurodégénérescence, des partenaires de soins et des organisations partenaires des communautés chinoises, d’Asie du Sud et noires en adoptant une approche participative dont les objectifs sont les suivants : 1) comprendre quelle qualité de vie apporter aux personnes atteintes de neurodégénérescence et aux partenaires de soins, membres des communautés noires, chinoises et d’Asie du Sud au Canada. Nous identifierons également les obstacles à la qualité de vie et le soutien requis; 2) concevoir conjointement un soutien de la qualité de vie des personnes atteintes de neurodégénérescence et des partenaires de soins dans les communautés concernées; 3) partager nos résultats avec les groupes concernés, y compris les personnes atteintes de neurodégénérescence, les partenaires de soins, les organisations communautaires et les responsables des politiques; 4) développer les connaissances et les aptitudes des chercheurs, des stagiaires, des personnes atteintes de neurodégénérescence, des partenaires de soins et des organisations communautaires pour s’engager dans la recherche sur la neurodégénérescence, surtout dans les communautés ethnoculturelles. L’impact de notre travail comprend : (i) de nouvelles interventions prêtes à être évaluées qui visent à soutenir une qualité de vie positive dans les communautés chinoises, d’Asie du Sud et noires; (ii) des chercheurs et des stagiaires ayant une meilleure connaissance de la neurodégénérescence et l’aptitude à s’engager en recherche afin de renforcer les capacités à affronter les défis de la neurodégénérescence.

Améliorer la qualité de vie des personnes âgées vivant avec une maladie neurodégénérative par l’étude de la mise à l’échelle d’outils soutenant les transitions de soins au sein des communautés francophones au Canada

Chercheurs principaux: Patrick Archambault, Lise Bjerre, Stéphanie Collin, Danielle L. De Moissac et France Légaré

Ce projet de recherche vise à améliorer la façon dont nous prenons soin des personnes âgées vivant avec une maladie neurodégénérative (par ex: maladie d’Alzheimer) lorsqu’elles vivent des transitions de soins entre différents points de services du système de santé, par exemple, lorsqu’elles retournent à la maison après une hospitalisation. Nous ciblerons les communautés francophones en situation de minorité qui sont particulièrement vulnérables aux transitions de soins mal planifiées à cause de la barrière linguistique. Ces transitions dysfonctionnelles nuisent à la qualité de vie des personnes âgées vivant avec un trouble neurodégénératif et à leurs proches aidants. Pour remédier à cette situation, notre équipe de recherche vise à: 1- Identifier les pratiques exemplaires qui aident les personnes âgées avec une maladie neurodégénérative et leurs proches aidants à faire la transition entre les différents milieux de soins. Nous examinerons ce qui fonctionne bien dans la littérature et trouverons comment adapter ces méthodes au contexte canadien. 2- Créer des indicateurs pour mesurer l’efficacité de ces transitions. 3- Travailler avec les patients partenaires, proches aidants partenaires et prestataires de soins de santé au sein de communautés francophones partout au Canada pour mettre en œuvre les pratiques exemplaires identifiées. Nous offrirons de la formation et du soutien adaptés à leur contexte pour aider les équipes de soins de santé à fournir les meilleurs soins possibles aux personnes âgées vivant avec une maladie neurodégénérative ainsi qu’à leurs proches aidants. 4- Étudier comment rendre ces améliorations durables et accessibles à toutes les communautés francophones du Canada. En résumé, ce projet vise à améliorer la qualité de vie des personnes âgées vivant avec une maladie neurodégénérative et de leurs proches aidants en veillant à ce qu’elles reçoivent les meilleurs soins possibles lorsqu’elles naviguent dans le système de soins de santé au Canada.

Équipe d’étude de la performance du système canadien de soins des troubles neurocognitifs

Chercheurs principaux: Susan E. Bronskill, Aaron T. Jones, Julia Kirkham, Julie G. Kosteniuk, Colleen J. Maxwell et Dallas P. Seitz

Près de 733 000 Canadiens sont atteints de neurodégénérescence et ils seront beaucoup plus nombreux à nécessiter des soins dans le futur. Actuellement, le système de santé canadien se débat pour fournir des soins de haute qualité aux personnes atteintes de neurodégénérescence. Par exemple, les gens trouvent qu’il faut longtemps pour voir un médecin de famille ou un spécialiste et que les soins à domicile peuvent être inégaux. Si nous pouvions comparer et faire un rapport sur la qualité des services de soins de la neurodégénérescence dans les provinces et entre elles, cela pourrait aider à identifier les lacunes dans les soins et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de neurodégénérescence et de leurs partenaires de soins. En commençant par l’Alberta, la Saskatchewan et l’Ontario, nous créerons une équipe pour mener la recherche nécessaire sur le système de soins de la neurodégénérescence dans les régions prioritaires pour les personnes atteintes de neurodégénérescence et leurs partenaires de soins. Nous le ferons en analysant les données sur les rencontres de santé (également appelées données administratives sur la santé) qui sont recueillies systématiquement dans toutes les provinces dans le cadre de la prestation des soins. Nous serons en mesure d’analyser les données sur chaque personne atteinte de neurodégénérescence dans chaque province. Nous mesurerons également la qualité des services de soins de la neurodégénérescence d’une province à l’autre et publierons les résultats. Pendant les quatre années de la subvention, nous étendrons notre équipe pour inclure des provinces supplémentaires et des territoires. Dans notre équipe, nous formerons également la prochaine génération de chercheurs, nous établirons et renforcerons les liens avec les équipes de recherche nationales et internationales et intégrerons la perspective de personnes atteintes de neurodégénérescence, de leurs partenaires de soins, de prestataires de soins, de responsables politiques et d’autres groupes. Notre objectif général est d’améliorer la qualité de vie de personnes atteintes de neurodégénérescence en nous appuyant sur des preuves opportunes afin de soutenir la planification des soins apportés aux Canadiens et à leurs familles.

Merci à tous nos partenaires!

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