Responsable : Julie Robillard et John Fisk
Le programme Questions éthiques, juridiques et sociales (QEJS) aide à développer des projets visant à explorer les implications éthiques, juridiques et sociales liées à la recherche sur la neurodégénerescence associée au vieillissement et, en même temps, à répondre aux demandes de conseils et de soutien des chercheurs du CCNV.
Depuis 2014, l’équipe du programme QEJS a fourni des conseils fondés sur des données probantes sur les principales questions éthiques, juridiques et sociale traditionnellement associées à la recherche fondamentale et clinique sur la neurodégénérescence associée au vieillissement, et a abordé des questions éthiques, juridiques et sociales émergentes à la fine pointe de la recherche sur la neurodégénérescence. La communauté des chercheurs sur les QEJS s’est engagée auprès des personnes âgées et de leurs aidants, et a travaillé en collaboration avec le programme Participation des personnes touchées par une maladie cognitive ainsi qu’avec les chercheurs fondamentaux et cliniques du CCNV afin d’identifier de nouvelles priorités.
Objectifs
- La validation d’un nouvel outil canadien d’évaluation des compétences, la Grille d’évaluation multidisciplinaire des aptitudes (GEMA)
- L’élaboration d’un cadre éthique pour l’utilisation des médias sociaux dans les essais cliniques sur les troubles neurocognitifs
- L’identification des obstacles et des facteurs de motivation à la participation à la recherche sur les troubles neurocognitifs
- L’examen des avantages et des inconvénients de la divulgation des résultats de recherche de l’étude COMPASS-ND aux participants de l’étude.
L’équipe QEJS collabore également étroitement avec les chercheurs de la plateforme CAN-THUMBS UP pour identifier, traiter et étudier les questions éthiques dans les essais de prévention multi-domaines, avec un focus sur les activités liées à l’engagement des patients dans la recherche.