Responsable: Jennifer Bethell
Gestionnaires du programme: Ellen Snowball et Emma Lanza
Le programme Participation des personnes touchées par une maladie cognitive (EPLED; www.epled.ca) est un programme innovant du CCNV lancé en 2019, dans le cadre duquel nous avons intégré des personnes vivant avec des troubles neurocognitifs et leurs partenaires de soins dans de nombreux aspects de la recherche et de la mobilisation des connaissances du CCNV.
Dans le cadre du Pôle de soutien à la recherche, le programme EPLED :
- soutiendra les personnes atteintes de troubles neurocognitifs et leurs partenaires de soins afin qu’ils participent activement à la recherche
- travaillera avec les chercheurs et les stagiaires associés au CCNV pour développer de nouveaux processus et formats afin de renforcer cette collaboration
- faira progresser les méthodes d’engagement des patients dans la recherche sur les troubles cognitifs
Le programme EPLED utilisera les enseignements tirés d’un premier groupe consultatif constitué de personnes vivant avec des troubles cognitifs et leurs partenaires de soins, qui était actif de 2019 à 2024, pour renouveler et élargir la structure et la composition d’un second groupe consultatif.
Le programme EPLED a recruté des membres du second groupe consultatif dans tout le Canada afin de maximiser la diversité des expériences vécues des troubles neurocognitifs, y compris dans différents rôles (c’est-à-dire des personnes vivant avec un trouble neurocognitif ou des partenaires de soins), et les caractéristiques démographiques. Visitez le site Web du programme EPLED afin de rencontrer les membres de ce nouveau groupe.
Le programme EPLED a élaboré un processus de recrutement et d’intégration des nouveaux membres du groupe consultatif, et développera des ressources pour les membres du groupe consultatif et les chercheurs qui guideront l’engagement, y compris des profils de rôle mis à jour et un cadre de rémunération qui est aligné sur d’autres orientations canadiennes.
Ressource pour la rédaction de demandes de subvention : comment intégrer activement des personnes touchées par une maladie neurocognitive dans votre recherche
Découvrez comment nous avons intégré les perspectives de personnes touchées par une maladie cognitive dans uneconférence scientifique (en anglais seulement):
Liste de référence EPLED dans la recherche
Pour plus d’informations sur ce programme, visitez le site web de l’EPLED.
Traduit avec DeepL.com (version gratuite)
Pour en savoir plus, visitez le site Web du programme
EPLED reference list (document en anglais)